巴金森氏症患者福音 新藥物療法進入臨床實驗_隱適美

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4月11日也被正式視為巴金森氏症日,不僅讓民眾更了解此疾病及患者,也讓各界繼續持研究,並加速治療此疾病。

巴金森氏症多好發於60歲以上的老年人,是老年人常見的神經退化性疾病,在台灣約有10萬名患者,也因社會逐漸邁向高齡化,導致巴金森氏症的盛行率也逐年增高;臺大醫院神經內科戴春輝醫師表示,致病因素主要因患者腦部黑質體內的多巴胺神退化,造成多巴胺分泌不足,促使大腦大腦控制運動的視丘下核出現異常的叢集式放電,使得患者運動困難,且約30至50%患者在患病3至5年內會合併出現失智症,10年內失去自主行動的能力。

巴金森醫師發現疾病 訂紀念日讓各界重視疾病

巴金森氏症被記載203年,當初是由一位來自英國的巴金森醫師所發現,他對於疾病的詳細觀察、紀錄,並於1817年出版其著作 ,也讓世人對疾病有真正的認識,因此為了紀念他,4月11日也被正式視為巴金森氏症日,不僅讓民眾更了解此疾病及患者,也讓各界繼續持研究,並加速治療此疾病。

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三管齊下治療方式 可望治療巴金森氏症

治療上,目前中山醫學大學心理學系何應瑞教授也發現得透過抑制神經死亡、增加神經新生以及恢復神經正常活性等三管齊下方式治療;何應瑞教授指出,因自己母親同樣罹患此疾病,因此在十多年就就投入開發巴金森氏症的治療藥物,若能利用神經不再繼續死亡,且抑制神經發炎,並修復受損的腦組織,以恢復正常的神經電活性,可望能為治療病患帶來新的曙光。

臨床實驗在醫院展開 可望未來應用臨床上

目前此醫藥治療技術也已通過美國FDA及台灣食品藥物管理署核准在台灣進行臨床試驗,且臨床試驗不僅持續在在台大醫院、台中榮總及中山醫學大學附設醫院展開,也即將在南部醫學中心推動;何應瑞教授強調,新的藥物療法得過非常嚴謹的臨床試驗,才能廣泛運用於治療病人,可望未來臨床試驗成功,提供給患者新的治療選擇。

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醫檢師們每日與高風險的病毒、細菌共處在密閉檢驗空間下,每次檢驗都如同拆解「病毒未爆彈」,所背負的任務不僅相當危險,面對近期大量篩檢的關鍵時刻,均身負龐大的壓力。

全球新冠肺炎(COVID-19)疫情不斷升溫,抗疫作戰的第一線醫護團隊中,有一群身處防疫最前線的「醫事檢驗師」卻鮮少被社會關注。醫檢師公會全國聯合會理事長蔡德龍表示,醫檢師們每日與高風險的病毒、細菌共處在密閉檢驗空間下,每次檢驗都如同拆解「病毒未爆彈」,所背負的任務不僅相當危險,面對近期大量篩檢的關鍵時刻,均身負龐大的壓力。

快篩無法取代分子生物技術確診 醫檢師長時與病毒共處

為快速掌握疫情,中央流行疫情指揮中心偕同醫檢界超前部署,完善建構全國共35間指定檢驗機構網絡,並持續擴大檢驗量能,全台目前估計每日最高檢驗量可達近4,000件,蔡德龍理事長表示,新冠病毒的檢驗需要高度專業的分子生物技術與防護等級較高的檢驗環境,執行「COVID-19核酸定序」時不僅身處高風險環境,且耗時至少需4至6小時,醫檢師們莫不戰戰競競完成檢驗與克服身心壓力,期盼社會能給予支持與體諒。

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防疫不分平假日 全體醫檢同仁莫不「使命必達」

而台北市醫檢師公會理事長劉兆偉表示,分子生物技術的檢驗流程不僅繁複危險、所需時間也相當長,由於防疫事關重大,故每位醫檢師更需十分謹慎、小心;若遇到檢驗結果為陽性,就要比對確認,每個環節都不容出錯。檢驗過程需長時間穿著防護裝備,再加上防護裝備穿脫繁複與包覆密閉、悶熱,就算在較強的空調環境下,白袍仍被汗水浸濕,連想去一趟洗手間也是奢望,每天專注的工作量與工時已是正常1.5倍。

每日與「病毒未爆彈」近身搏鬥 身心壓力大

醫檢師公會全國聯合會表示,目前執行全台新冠肺炎檢驗機構醫檢師逾3,000名,在此防疫的關鍵時刻,前線檢驗的醫檢師長時間與病毒共處,心理壓力相當大;還有醫檢師為避免家人擔心,選擇暫時不回家,自己在外奮戰,甚至忙到無暇休息用餐;亦呼籲大眾,全體醫護團隊在前線盡心盡力守護全民健康之際,民眾應做好自身健康管理,減少出入擁擠場所或不必要的旅遊,避免感染風險,用實際行動支持前線防疫人員的付出。

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淋病感染年輕化–不要再成為下一個無知的受害者

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專為銀髮族量身打造 「高齡整合照護科」開診囉!_隱適美

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花蓮慈濟醫院高齡整合照護科主治醫師許晉譯,向病人解釋用藥注意事項。

全球高齡化趨勢下,老年人疾病逐漸受到重視,特別是臺灣已進入高齡社會,許多銀髮族常罹患多重慢性病症。高齡整合照護科除了可一站式評估高齡長者腦中風預防藥物使用、抗凝血劑的選擇以及劑量是否正確以外,同時能夠進行骨折風險評估以及骨質疏鬆早期介入的治療。

老年人的藥物選擇 治療需量身訂定

花蓮慈濟醫院高齡整合照護科主治醫師許晉譯表示,臨床上,腦中風及骨質疏鬆性骨折,是造成高齡長者快速失能的兩大原因。花蓮慈院團隊透過健保資料庫分析發現,心房顫動病人預防腦中風服用的抗凝血劑藥物中,與傳統口服抗凝血劑相比,使用新型口服抗凝血劑能降低病人骨折及骨質疏鬆症的風險。這除了提醒醫師在腦中風預防的藥物選擇上,新型抗凝血劑有較多的優點外,並注意高齡長者在骨折預防以及骨質疏鬆介入的重要性。

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骨質疏鬆檢查易 老人骨折須防範

許晉譯醫師指出,目前骨質疏鬆的檢查十分簡單,也有好的藥物可以透過保持骨頭密度,來減少骨折發生的機會。病人不必因為擔心抗凝血劑似乎和骨折以及骨質疏鬆有關聯性,就不去使用抗凝血劑來預防腦中風。況且還有許多罹患腦中風長輩中,因為腦中風造成半側無力而跌倒,跌倒後才被發現有骨質疏鬆性骨折的問題。因此病人要如何預防腦中風還要兼顧保骨,就要交給專科醫師來照顧。

許晉譯醫師說,跌倒是造成老人骨折的常見原因,只是意外常常無法預測;要預防跌倒引起的失能,最好的方式還是經由檢查早期辨識骨質疏鬆、適時補充維他命D以及鈣質、正確使用骨鬆藥物治療,才能降低骨折憾事。

慢性疾病纏上身 銀髮族群需關照

銀髮族易罹患多種慢性疾病,包括高血壓、冠心病、心房顫動、腎臟病、糖尿病、失智症等常見疾病,因此用藥的選擇需要更周全的評估,高齡整合照護門診除了可提供一站式評估高齡長者的疾病量身訂定藥物,包括腦中風預防藥物使用、抗凝血劑的選擇以及劑量是否正確以外,同時能夠進行骨折風險評估以及骨質疏鬆早期介入的治療。

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安心好「新」情 新光醫院舉辦「世界經期衛生日」活動_紫錐花,紫錐菊

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新光醫院響應世界經期衛生日,呼籲女性勿輕忽經痛、經血過多及子宮內膜異位症問題。

每年5月28日是「世界經期衛生日」,台北新光醫院特別舉辦「WOMEN好美麗 安心好新情」活動,宣導子宮內膜異位症衛教知識,並表達對女性經期健康的重視與關心。活動除了邀請弦樂社表演及打卡抽獎活動外,洪子仁副院長更在現場發送玫瑰花給民眾及醫護人員,感謝大家在疫情期間辛苦的付出,雖然疫情拉開了人際距離,但透過這次活動拉近人心,並期待台灣早日擺脫疫情,重拾日常生活。

經痛苦不堪言 子宮內膜異位症增加不孕及癌症風險

新光醫院婦產科李毅評醫師表示,子宮內膜異位症為一種慢性發炎疾病,每10位生育年齡女性就有1位,是常見的婦科疾病,約有八成子宮內膜異位症患者會伴隨經痛,但台灣女性通常將經痛視為正常而習慣隱忍或自行服用止痛藥,嚴重影響生活品質及工作表現。

除了經痛外,最嚴重也是許多人最困擾的症狀之一,就是性行為疼痛,由於子宮內膜異位症引起骨盆腔慢性發炎與沾黏,可能導致女性在性生活的時候,先生或男友較深入挺進的同時,反而引起椎心刺骨的疼痛,長久下來,造成了男女失和、夫妻不睦、性愛恐懼、以及不孕症等問題,有30–50%子宮內膜異位症患者深受不孕症所困擾。

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目前罹病原因不明,最被接受的說法是「經血逆流」,也就是說經血與剝落的內膜沒有流出體外,而是逆向透過輸卵管流到身體其他器官,造成發炎與疼痛,進而造成子宮內膜異位症。例如跑到卵巢,就是俗稱的「巧克力囊腫」;跑到子宮肌肉層,則為「子宮腺肌症」;跑到腸道,患者就會有便秘、大便解不乾淨的感覺,甚至出現腸絞痛;若是影響到膀胱或輸尿管等泌尿系統時,則會出現頻尿、急尿、血尿或排尿疼痛等問題。除了影響生活品質外,巧克力囊腫還會增加未來罹患卵巢癌的風險,因此女性朋友千萬不能掉以輕心,若有身體不適症狀,應及早就醫檢查,以免錯過黃金治療期。

新型口服黃體素副作用低 為子宮內膜異位症治療新趨勢

李毅評醫師指出,對於五公分以上囊腫或懷疑有惡性囊腫的子宮內膜異位症患者,通常會採取手術治療,但術後復發機率高,2年20%,5年更高達40-50%,即開刀後5年,每2位患者就有1人復發,且反覆手術會嚴重傷害卵巢,降低懷孕機率,甚至可能造成不孕。因此目前的臨床治療建議「採取一次手術後搭配新型口服黃體素長期治療」,由於口服黃體素使用方便、副作用低,連續使用2年復發率大幅下降,因此廣為子宮內膜異位症患者接受,成為目前治療的新趨勢。

疫情趨於穩定  呼籲患者定期回診追蹤

洪子仁副院長鼓勵民眾,即始疫情拉開了人際距離,但新光醫院對患者的關懷從不間斷,目前疫情已逐漸穩定,醫院也做好各種防護措施,讓民眾可以安心回診追蹤及治療。李毅評醫師也呼籲,當經痛越來越嚴重、止痛藥越吃越多、性生活疼痛,甚至出現排便或排尿疼痛時,都可能是子宮內膜異位症的警訊,女性應提高警覺,及早就醫檢查,把握黃金治療期,重拾幸福人生!

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主婦頻追劇導致視力衰退 竟是糖尿病惹的禍!_隱適美

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陳珊霓主任表示,糖尿病患者常以為準時回診,定期服藥就能安然無恙,但正忽略了「共病問題」,糖尿病是全身性疾病,容易引發多種慢性疾病,建議糖友們定期到各對應的各科部進行預防檢查。

一位約60歲家庭主婦有多年第二型糖尿病病史,因長時間使用3C產品追劇,某日發現兩眼視力模糊,視線也扭曲變形,卻自我安慰只是老花作祟,不以為然,直到視力突然急速下降,導致無法打理家務才就醫檢查,確診為「糖尿病黃斑部水腫」。彰化基督教醫院眼科部陳珊霓主任解釋,罹患糖尿病愈久,三高控制不佳,又同時長期使用3C產品缺乏適當休息,會加速視網膜病變機會,像上述患者長時間不理會眼睛病症,使眼底血管內水分與雜質堆積在黃斑部,便導致視力減退,再晚一步恐失明。

糖友缺乏照護認知 應積極避免「共病問題」發生

陳珊霓主任表示,類似上述的故事在眼科門診中相當常見,糖尿病患者常以為準時回診,定期服藥就能安然無恙,但正忽略了「共病問題」,共病是指已具有某一種疾病,但同時出現任何明顯不同於該疾病的另一種疾病。

陳主任補充,糖尿病是全身性疾病,牽連到小血管及大血管病變,容易引發多種慢性疾病,而眼睛特別受到影響,一般血管密度最高、最需要血液提供養份的地方就是眼睛,另外如腎臟、腦部、心臟等也不能忽視,建議糖友們與自己的糖尿病內科醫師討論,定期到各對應的各科部進行預防檢查,避免併發症無聲無息地影響健康。

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圖片

黃斑部水腫治療新福音 健保給付轉換使用長效針劑

陳珊霓主任說明,現在治療糖尿病黃斑部水腫的主流方式是使用眼內注射藥物,主要分兩種,第一種是新生血管生成因子抑制劑,主要透過減少微血管滲漏而阻斷血管新生,但估計約有3成患者因發炎因子偏高,治療效果有限;所幸,健保給付可轉換注射新型眼內注射長效型類固醇,該藥可解決發炎因子偏高的問題,也可降低新生血管生成,施打1次藥效可維持4到6個月,是黃斑部水腫患者新的治療選擇。

有效預防、積極治療 勿當「鴕鳥」拖延病情

陳珊霓主任呼籲,現今黃斑部病變並不是絕症,重點是「及早發現,及早治療」,尤其是糖尿病患者,除了定期內科回診外,更應該遵從醫囑定期全身檢查,勿逞強,多注意,若遇眼睛出現任何狀況,請及早尋找專業眼科醫師諮詢和治療,保護靈魂之窗。

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中醫Can Help!中、西醫聯手治療 新冠患者紛紛出院_紫錐花,紫錐菊

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中醫師全聯會柯富揚理事長所領軍的中醫研究團隊,自2020 年4月3日起,對新冠病人進行中西醫合併治療,多數病人於10 天內三採陰性出院,且無任何副作用。藉由中醫介入治療,可以有效達到阻斷病情惡化、症狀快速改善、縮短三採陰時間、預防肺纖維化等優勢。

中醫助新冠病人更早出院!由國家中醫藥研究所蘇奕彰所長、中醫師全聯會柯富揚理事長所領軍的中醫研究團隊,自2020 年4月3日起,對新冠病人進行中西醫合併治療,多數病人於10 天內三採陰性出院,且無任何副作用。藉由中醫介入治療,可以有效達到阻斷病情惡化、症狀快速改善、縮短三採陰時間、預防肺纖維化等優勢。

中西醫攜手合作治療 分期治療提升醫療量能

台中榮民總醫院傳統醫學科黃怡嘉表示,新型冠狀病毒感染患者收治隔離病房後,中西醫的執行治療計畫,是西醫先行會診進行資訊整合,再進行中醫訪視,開立分期的治療處方,而訪視的型態,基於防疫要求,改以電子無接觸的問診,漸少感染風險。在中、西醫整體治療之下,有服用中藥的病人,全數康復出院,沒有死亡案例,顯示中醫治療率相當高。

中醫複方有效抑制病毒感染 授權藥廠洽談中

淋病感染年輕化–不要再成為下一個無知的受害者

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國家中醫藥所蘇奕彰提到,未來解封以後,境外交流將提高風險,希望國內有預防性的藥物能使用,相對化學藥品,天然的中藥具有優良的預防條件。只是在完成預防性藥物前,必須依標準指引,先確認藥物穩定、抗病毒驗證、調控細胞激素驗證這三項基礎驗證才能使用,目前已有藥廠專屬授權,希望未來能大量提供給需要的民眾使用。

國家中醫藥所邱文慧副所長則說,中藥複方之所以能有效抑制病毒感染、影響細胞複製、調節激素風暴。這是因為中藥複方會第一線結合在病毒顆粒表面,因而干擾病毒顆粒與宿主細胞膜上ACE2蛋白的結合,達到阻斷病情惡化的可能。此外,中藥複方還能抑制3CL蛋白酶的活性,間接抑制下游端的細胞複製,保護細胞不會受到病變(CPL)。

重新開展防疫新生活 民眾睡眠充足多活動

台灣疫情解封之際,陳博淵副秘書長提醒,民眾要將防疫內化,戴口罩、勤洗手有效預防腸病毒、A型流感,民眾要睡眠足夠、不必過度緊張,多進行戶外活動或練八段錦,強身健體。不過醫師也提醒,防疫茶不建議健康的民眾服用,因為是預防性的處方,不宜大量飲用,若是有慢性病、接觸不特定的人才適合飲用,若有身體不適,尋求醫師擬定個人處方。

 

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眼睛也要SPA一下! 跟著醫師一起做乾眼症自我照護_隱適美

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乾眼症和眼瞼板腺既然如此密切相關,如何好好照顧眼瞼板腺,讓它通暢不要塞住,就是乾眼症自我照護的關鍵。劉進興醫師說,臨床上使用方法包括熱敷和擠壓,配合人工淚水與藥物治療。

從前覺得眼睛乾乾澀澀多是中高年齡層才會遇到的情形,近年來在眼科因乾眼症求診的年輕患者比例卻逐年在升高。乾眼症的症狀包括眼睛乾澀、感覺灼熱、刺痛、有異物感、容易疲勞、視力模糊等,一般以為原因是年紀大了器官退化,或是更年期婦女賀爾蒙變化導致乾眼症,至於年輕族群則以為是白天上班看電腦晚上回家看手機,過度使用3C產品才會眼睛不舒服,或是隱形眼鏡戴過久引起眼睛不適,但是眼科醫師指出,乾眼症成因複雜,很可能跟你想得不一樣!

淚水結構藏密碼 解開乾眼症錯誤迷思

耕莘醫院眼科主任劉進興醫師說,有許多患者覺得眼睛容易乾澀累,一般門診診斷常是慢性結膜炎,開點消炎藥水甚至人工淚液補充水分舒緩症狀,有一部分患者用藥後確有改善,但有些患者並沒有好轉,或者是一開始有好一點,但一兩個星期到一兩個月後發現症狀依舊,於是又回診,才發現是乾眼症。

眼球最表面有一層淚液,透過眨眼動作使淚水覆蓋眼球表面。乾眼症的成因,簡單說就是眼球表層缺乏足夠的淚水覆蓋表面,使得患者常常想眨眼睛,淚液層覆蓋不均勻,也導致灼熱和異物感、視力模糊等症狀。

從淚水組成結構來看,百分之九十是中間的水液層,靠近眼球表面的最內層是黏液層,水液層外面還有一層薄薄的油脂層。淚水的三層構造要完全正常,眼表才會受到完整的保護,不管哪一層發生問題,都會使得淚水不穩定,淚水滲透壓提升,造成眼睛的不適。

淚水每一層構造都有不同的腺體分泌,負責油脂層的是眼瞼板,在眼瞼周圍的皮脂腺稱為眼瞼板腺,上眼皮比較多,約有二、三十個,下眼皮比較少,大概二十多個。當眼瞼板腺油脂分泌減少,覆蓋在淚水最表面的油脂量就會減少,使得淚水很快就蒸發,導致乾眼症,而不是像大部分人所想像乾眼症單純就是淚水水份不夠而已。

儀器及早檢測發現 對抗乾眼症新興利器

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在過去要確診乾眼症,一般較粗略作法是在患者眼角放兩條紙條看淚水量夠不夠,可是常常整個紙條都濕了,患者還是有乾眼症!這樣的方式只能測出水液層的量,其實乾眼症大部分是油脂層覆蓋不夠,亦即蒸發性乾眼症,而不單是水液層不夠。八成以上乾眼症患者問題出在油脂層,嚴重程度不同,並且可能有混合症狀,淚水水液量不夠的案例大概僅15%。

現在臨床上有儀器可以檢測淚水的分解時間,染色後觀察幾秒出現淚水的乾燥點。 正常是十秒後,乾眼症患者的淚水是十秒之內。不過淚水分解時間不容易評估,目前還是臨床上較有經驗醫師才能判斷。另外,對油脂層比較精確的分析方法,現在也有最新儀器可以檢測油脂分布狀況、厚度,及眼瞼板腺的狀況,凡是不及格者,九成以上幾乎都是乾眼症。

劉進興醫師說,很多病人不知道,只覺得常眨眼睛有點不舒服,自己買人工淚水使用,直到症狀更明顯才來就診,此時嚴重度往往不僅是乾眼症,已造成角膜破皮甚至角膜潰瘍,如果能夠及早發現治療,就不會一路惡化至此。

跟著醫師這樣做 眼睛也要SPA一下

乾眼症和眼瞼板腺既然如此密切相關,如何好好照顧眼瞼板腺,讓它通暢不要塞住,就是乾眼症自我照護的關鍵。劉進興醫師說,臨床上使用方法包括熱敷和擠壓,配合人工淚水與藥物治療。

翻眼皮直接觀察,如果睫毛後緣有很多小白點 表示眼瞼板腺出問題,如同管口被塞住,油脂分泌不出來,加上細菌感染,就會像青春痘一樣,可比喻為眼皮上長針眼,只不過是二三十個小針眼。

針對瞼板腺異常,可用熱敷軟化油脂較易排出。熱敷溫度大約40-45 度,每天五到十分鐘。不過要注意由於眼皮有厚度,外面熱敷45度,傳導到裡面一定不到45度,而且開始熱敷後溫度會慢慢下降,甚至降到體溫以下,可能無法達到預期效果,自我護理須多注意。先熱敷之後再按摩,擠壓眼瞼,方法是從上下眼皮往睫毛做手指按摩,垂直於眼皮的邊緣。一般輕度慢性發炎,每天這樣自我保養應已足夠。

因乾眼症患者日益增加,醫界不斷開發更積極的治療方式,現在已有新儀器可以做熱敷和機械式按摩。由醫師透過新的治療機器清除擠壓,同時提供脈動式活化按摩,讓眼瞼板腺通暢舒緩,不僅安全,一次療程效果可維持半年到一年,只是價格不斐,另外也有眼瞼脈衝光治療,以改善眼瞼板腺的功能,劉醫師建議須考量臨床狀況與實際需求而定。由於乾眼症是長期慢性病,目前尚無法根治,患者後續仍應依醫囑居家自我保養。

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美國死亡案例爆增 全球死亡人數超過50萬人_紫錐花,紫錐菊

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據《Worldometer》的實時統計,美國上周六(27日)已超過43,000確診病例,而美國佛羅里達州、內華達州和南卡羅來納州,甚至打破了多數單日新增病例記錄,這些州的確診病例數急遽飆升,令外界憂心忡忡。

新冠疫情在美國不減反增!根據《紐約時報》報導,不到兩個月的時間,全球死亡人數竟翻倍成長,顯示新冠肺炎在全世界非常嚴重。據《Worldometer》的實時統計,美國上周六(27日)已超過43,000確診病例,而美國佛羅里達州、內華達州和南卡羅來納州,甚至打破了多數單日新增病例記錄,這些州的確診病例數急遽飆升,令外界憂心忡忡。

死亡人數新增兩倍 超過50萬人死亡

全世界出現一則令人憂心的數據,全球1000萬的COVID-19的確診病例中,已超過50萬人死亡。根據《紐約時報》,世界衛生組織宣告該病毒在4月份造成的死亡人數已高達10萬,在5月時更突破25萬,不到兩個月的時間,死亡人數翻倍成長,顯示新冠肺炎仍相當嚴重。

美國疫情不減反增 打破單日新增紀錄

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美國確診和死亡人數不減反增,其中全球疫情之冠的美國,死亡人數占25%,第二大疫區的巴西,死亡人數占8%。根據《泰晤士報》,過去兩周裡COVID-19確診病例已提升了65%,其中美國佛羅里達州、內華達州和南卡羅來納州還打破了多數單日新增病例記錄。另據《Worldometer》的實時統計,美國上周六(27日)已超過43,000確診病例,而英國更震驚的是,COVID-19的死亡人數高達43,550。

副總統親臨德州 呼籲戴口罩、保持安全距離

美國感染人數和死亡人數急速飆升,德州的州長Greg Abbott警告說,「德州的病毒轉移非常地迅速和危險。」美國副總統Mike Pence則抵達德州,特別戴上口罩,強調配戴口罩的重要性。根據《泰晤士報》,白宮新冠病毒的特別召集人Deborah Birx博士,他28日說,「我要求每位住在德州的人都要戴口罩,並與他人保持安全距離。」

參考資料:

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終結罕見疾病苦楚 罕病白皮書引領治療新方向_隱適美

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經濟學人智庫公布第一個亞太地區罕見疾病白皮書「無聲的苦難:亞太地區罕見疾病之認知和管理評估」,針對臺灣、南韓、日本、中國、澳洲五國亞太經濟體,進行罕病的跨國比較研究,揭示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元的考量」為罕病治療最優先改善的三大事項。

經濟學人智庫16日公布罕見疾病白皮書,針對亞太區五國經濟體的罕見疾病照護進行研究,揭示改善罕病治療三方向。罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示,希望能有更多國家政策的推動,提升罕見疾病整體照護和生活品質。

亞太跨國比較研究 台灣醫療人員罕病定義認知高

經濟學人智庫公布第一個亞太地區罕見疾病白皮書「無聲的苦難:亞太地區罕見疾病之認知和管理評估」,針對臺灣、南韓、日本、中國、澳洲五國亞太經濟體,進行罕病的跨國比較研究,揭示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元的考量」為罕病治療最優先改善的三大事項。

該報告指出,亞太地區罕病的患者有2/3未得到妥善治療,有94%罕見疾病沒有已核准的藥物治療,顯示罕病的照護上仍有龐大的治療需求尚未滿足。調查也顯示,台灣醫療專業人員在所有調查國家間,對於罕見疾病的認知度最高(83%),但由於罕病患者少,對於罕病知識和診斷信心不足。至於罕病照護改善,台灣醫療人員認為,未來應擴大健保給付範圍,以及提供社會福利援助與復健服務。

紫質症病友樂觀面對 鼓勵病友多互動交流

罹患罕病「紫質症」的王小姐,起初因胃痛就醫,卻因查不出病因,反覆進出醫院,流轉於腸胃、神經、風濕免疫、身心科等科別,後來病情加重,全身癱瘓、無法說話被送往急診,尿液呈現暗紅色,經醫師重新審視,奔波1年多才確診為罕見疾病「紫質症」。

咖啡酸衍生物的活性研究報告

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經過復健治療漸漸恢復行動能力,雖然現在體力大不如從前,生活需仰賴政府的長照與送餐服務,王小姐仍保持樂觀,並鼓勵其他罕病病友,上網搜尋資料瞭解疾病、參與罕見疾病基金會的舉辦病友活動,與資深病友多交流互動,獲得更多團體支持。

診斷罕病異常困難 轉介中心縮短誤診時間

罕病診斷平均需要七年,為什麼這麼難診斷?診治上述案例的臺中榮總罕病暨血友病中心主任王建得指出,罕病症狀變化多端,病例稀少,臨床醫師執業的生涯中可能也僅會遇到1~2個病例,因此診斷困難,當病友沒有被正確診斷出病名,便難以獲得醫療和經濟的資源。

對此,王建得主任從臨床經驗建議,未來可以在北中南設置罕病轉介中心,整合罕病資源,讓病人獲得更好的醫療照顧。此外,他也提到,希望罕見疾病藥物審核的行政程序可以再縮短,結合政府力量、整合罕病數據等資源,以達縮短病人轉診、誤診時間。

建構獨特整合模式  全方位照護罕病病患

曾敏傑也說,罕病醫療照護上,未來仍需要國家政策推動,臺灣治理罕病模式有獨特之處,不只有藥物治療,還以罕病患者為中心,透過「全民健保」、「身心障礙者權益保障法」,還有2000年立法通過的「罕見疾病防治及藥物法」等政策,將醫療資源等整合在罕病的架構當中,並支持病友在經濟層面、社會上的需求,相較其他四國,更能提供病友全面照護,幫助他們維持良好的生活品質。

曾敏傑分享,罕見疾病基金會目前正在推動「福利家園」計劃和成立「身心障礙服務中心」,預計1年半後開放使用,希望未來能提供罕病病友、罕病團體、身心障礙團體實質幫助。

贊助並委推該計畫的CSL Behring台灣總經理劉英毅表示,希望透過這份報告釐清目前罕見疾病的醫療照護上尚未被滿足的需求,帶來拋磚引玉的效果,與罕病領域中的相關人士一同進行具建設性的討論與行動,未來也將持續與政府、病友團體共同努力,幫助提升罕見疾病病友的醫療照護與生活品質。

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肝功能指數正常 專家:不代表沒肝炎

你的肝功能指數正常嗎?基本健檢中,肝功能指數ALT在40的以下的正常值就會判定為肝臟沒問題。台灣肝臟研究學會會長林漢傑醫師指出,肝功能指數在正常範圍的人,如果去做肝臟切片,從組織上看,會發現有一部分病人,肝細胞其實已經呈現發炎的現象,甚至有一部分出現纖維化的的狀況,這很可能就表示患有B型或C型肝炎。

全台仍有40萬B肝帶原者趴趴走 符合條件可免費檢測

全台預估有220萬B肝患者,雖然1986年起新生兒全面施打B肝疫苗,但35歲以上成人中,仍有30到40萬人,是尚未發病、無病徵的B肝帶原者。

不想B肝發展成肝硬化及肝癌,一般肝功能指數檢查可不夠,還要做B肝病毒量及肝臟超音波檢查。台灣肝病醫療策進會每年積極推動「全民回肝計劃」,30歲以上沒受過B肝抗病毒藥物治療,三個月內肝功能指數ALT超過80,B肝病毒表面抗原(HBsAg))陽性的B肝帶原者,就能免費接受B肝病毒量檢測。

台灣肝病醫療策進會會長高嘉宏醫師指出,受測者如果病毒量高,也符合健保治療條件,就會建議他接受B型肝炎抗病毒藥物治療,希望能夠把病毒壓下來、讓肝功能回復正常,減少以後疾病進展惡化的風險。

淋病感染年輕化–不要再成為下一個無知的受害者

如果不妥善治療淋病會轉變成慢性尿道炎、副睪丸炎和攝護腺炎,而造成輸精管阻塞、精蟲活動不良及不孕症等。

台大醫院內科部胃腸肝膽科蘇東弘主治醫師解釋,病人服用抗病毒藥物降低B肝病毒,就能避免肝臟發炎的情況,進而延緩肝臟纖維化以及硬化的過程,所以就會降低肝癌的風險。

B肝停藥,回診不能停 復發率恐達7成

許多民眾接受3年健保給付的抗病毒藥物療程結束後就會面臨停藥考量,但B肝抗病毒藥物只能抑制,無法完全消除病毒,研究發現,病患平均停藥一年後復發的機率高達6到7成,因此醫師建議民眾停藥期間仍得定期回診追蹤。

蘇東弘主治醫師建議,慢性B型肝炎患者要每6個月定期追蹤,檢測肝功能及腹部超音波,看看有沒有肝癌或肝硬化的發生。如果有肝功能異常,就會再度檢測病毒量,評估是否需要重新讓患者接受治療。

為響應7月28世界肝病日,三位醫師呼籲帶原者站出來接受B肝病毒量檢測,也呼籲接受抗病毒藥物治療的患者別擅自停藥,避免病毒復發。

許多民眾接受3年健保給付的抗病毒藥物療程結束後就會面臨停藥考量,但B肝抗病毒藥物只能抑制,無法完全消除病毒,研究發現,病患平均停藥一年後復發的機率高達6到7成,因此醫師建議民眾停藥期間仍得定期回診追蹤。

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