自閉兒上感覺統合課程前 先找職能治療評估_台北中醫減重

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一旦發現感覺統合發展落後、失調,則需要尋找職能治療師協助。

每當接到自閉兒評估時,總會有媽媽問到「做感覺統合有沒有效?」這時我會先問兩個問題,一是「感覺統合指的是課程還是治療?」二是「怎麼會有這樣的疑問?」

感覺統合指的是兒童發展過程中的一項基礎能力,而這基礎能力的完整建立,代表大腦能夠有效處理環境中的各種訊息,好讓個體(兒童)能夠做出正確的反應與行為,小至能把水杯正確拿起來喝水,大至上課能專心聽講、回答。當孩子感覺統合發生了問題,也就是「感覺統合失調」,此時就需要受過專業訓練的職能治療師來提供治療,才能幫助孩子改善問題與困擾。而坊間有許多感覺統合課程,它們與「治療」的不同在於,治療是根據每個孩子的需求訂定計畫並執行,就像是醫生必須「對症下藥」一樣。

而「課程」則是有固定的進度、大綱、教案,就像是學校上課一樣,老師根據課綱進行教學。如果遇到有特別學不會的孩子,那就可能需要家教或補習,而這「家教」、「補習」在這裡就等同於「治療」了!

很多自閉症家長遇到「感覺統合課程」就誤以為是「感覺統合治療」,所以就繳了費上課,結果發現沒有進步,就開始認為職能治療無效、感覺統合無效,導致職能治療師在進行治療時,有家長特別盯場,一但觸碰到「感覺統合」界線,家長就開始質疑治療師專業!

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除此之外,感覺統合理論中認為感覺統合能夠發展良好的第一條件就是「中樞神經功能的健全」,而目前醫學認為自閉兒是整個大腦出了狀況,所以中樞神經一定有了狀況,那麼感覺統合一定發展不好,治療也一定無效。這樣的論點導致有些人認為自閉症不需要接受感覺統合治療,而治療專家則從大腦發育的論點,認為只要繼續給予刺激,將有助於神經增生及連結,感覺自然能統合。

曾有自閉症相關教育老師,為了推廣自己的理念與課程,大力鼓吹「感覺統合無用論」,認為科學認證少,是項偽科學。但從多年臨床經驗,我認為自閉症兒童可以多嘗試各種教育或治療,因為的確有些孩子接受感覺統合治療有效,有些則沒有。

「自閉症研究」期刊在2019最新的研究中,有學者集結了2006年到2017年有關感覺統合與自閉症的研究,以美國特殊兒童委員會的實證醫學標準來探討。經過層層篩選與核對標準,結果發現,職能治療師所執行的感覺統合治療可作為4-12歲自閉兒治療選項之一,也就是證明了感覺統合治療對自閉症兒童是有療效的。期刊中也特別說明,有效的「感覺統合治療」指的是經過專業訓練的職能治療師所進行的療法,非一般從感覺統合理論所設計的遊戲或課程。

感覺統合是兒童成長的發展項目,家長、老師、保母都可以幫助孩子感覺統合發展,但一旦發現感覺統合發展落後、失調,則需要尋找職能治療師協助,而非聽信一般課程宣傳而報課。如果真的不知道孩子是否感覺統合有問題,或者不知道是否需要感覺統合治療,那也可以尋找職能治療評估!這樣不僅降低家長焦慮、減少經濟負擔,重要的是,對於孩子才能有效率地提供協助!

(文章授權提供/張旭鎧兒童職能治療師)

(文章授權提供/優活健康網)

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遵循正確用藥 才是真正對「胃」好_牙齦整形

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食品藥物管理署`以下簡稱食藥署)提醒民眾使用制酸劑(胃藥)應遵循「5要」及「5不」原則。

連假剛過,大家陸續回到工作岡位,面對放假後堆積如山的工作,往往熬夜加班,三餐不正常,咖啡當開水喝,此時總覺得會有火燒心、噁酸水、胃悶痛的感覺,這時許多民眾可能選擇就醫或自行到藥局購買制酸劑,也就是俗稱的胃藥,食品藥物管理署`以下簡稱食藥署)提醒民眾使用制酸劑(胃藥)應遵循「5要」及「5不」原則。

食用制酸劑遵循「5要」 

(一) 要了解藥物風險: 長期使用制酸劑(胃藥)可能會造成胃酸不足、影響營養吸收,導致腸胃細菌過度生長而增加感染等風險,另外其他常見的制酸劑,像是含鋁成分可能會造成便秘;含鎂成分可能會造成腹瀉等情形。

(二) 要告知醫師或藥師病況:提供自己的身體狀況,供醫師或藥師評估,包括是否對特定藥物過敏、慢性病或正在服用的藥品;女性則需告知是否(或可能)懷孕、準備懷孕或正在哺乳母乳等。

(三) 要遵循醫囑用藥:應確實依照醫師、藥師的指示用藥,切勿擅自過量或減量使用,亦不可自行停藥。

(四) 要看清楚藥物標示:詳細閱讀外盒或仿單(說明書)的相關注意事項,關心用藥後身體變化,服用數日後,症狀如不見好轉,或更加惡化,則應儘速就醫。

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(五) 要諮詢醫藥人員才用藥:生病找醫師,用藥找藥師,任何用藥問題都可以直接請教醫師或藥師,或至社區藥局請藥師提供用藥諮詢服務。

食用制酸劑遵循「5不」 

(一) 不要求:生病時不應主動要求醫師開立制酸劑(胃藥),大部分藥品並不會引起腸胃不適,是否要開立制酸劑應由醫師判斷。

(二) 不併用:不擅自併用制酸劑,以免改變胃部酸性環境,影響其他藥品之藥效。

(三) 不長期:長期胃痛有可能是其他嚴重疾病的症狀,切勿自行長期服用胃藥,而造成延誤就醫。

(四) 不刺激:倘有腸胃不適,服用制酸劑(胃藥)只能暫時緩解不舒服的症狀,維持良好飲食習慣跟正常生活作息,不食用咖啡、菸、酒、檳榔及辛辣食物等刺激性物質,才是「保胃」之道。

(五) 不亂買:對於來路不明藥品,應遵守「不聽、不信、不買、不吃及不推薦」原則。如有腸胃不適,應先諮詢醫師或藥師,若如需購買非處方藥則應到有藥師執業之合法藥局購買。

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長期便秘要小心 恐是腸道外長腫瘤導致_台北中醫減重

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長期便秘或排便不順可別輕忽,小心恐埋下衍生腫瘤的危險因子。

長期便秘或排便不順可別輕忽,小心恐埋下衍生腫瘤的危險因子;北醫附醫大腸直腸外科黃彥鈞醫師表示,臨床上許多人都因大便潛血反應出現陽性時,才就醫治療,多半擔心是大腸癌等腸道疾病,但其實也可能有腸道外長腫瘤的可能性,不得輕忽嚴重性。

年輕女性長期便秘 竟是腹部單中心淋巴增生  

臨床上,一名20餘歲女性,無相關病史,但半年來飽受便秘之苦,直到發現右側肚子逐漸突出因此就醫,經抽血生化實驗數據均顯示正常,但電腦斷層掃描後發現,這名女性後腹腔出現腫瘤,因而壓迫腸胃道導致便秘,經手術切除化驗後,腫瘤竟是罕見的腹部單中心淋巴增生性疾病(Castleman/城堡人疾病),所幸術後患者便秘及腹部腫大症狀已緩解。

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Castleman疾病屬罕見腫瘤 多好發腹部縱隔腔

Castleman疾病屬於良性腫瘤,多好發於腹部縱隔腔,又分為局部型與多發型淋巴增殖;黃彥鈞醫師表示,前者多沒有症狀,臨床上得需透過病史詢問及影像學檢查才能確診,通常透過手術治療都能恢復健康,至於後者患者會出現盜汗、發燒、體重減輕等症狀,且預後較差,有演變成癌症風險。

腹部突然腫大 應進快就醫檢查

此次個案也結合一般外科(臨床)與大腸直腸外科(研究)的跨團隊合作,因此也登上國際知名Gastroenterology期刊;黃彥鈞醫師強調,民眾若長期出現便秘、不正常的體重變化,甚至腹部突然腫大等現象,就應就醫檢查,並詳細告訴醫師病史,排除腫瘤可能,才能使症狀加劇。

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網傳「雙黃連」治肺炎? 中醫告訴你真相_台北中醫減重

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「雙黃連」是由三個中藥組成的,包括金銀花、連翹、還有黃芩,因為金銀花又稱雙花,故以這三味藥之名而稱「雙黃連」,並非成份中有「黃連」這味藥。

中國網路瘋傳「雙黃連」可抑制武漢肺炎;台南市立醫院中醫部李耘瑄醫師表示,主要是清熱解毒功效,但能否抑制武漢肺炎仍需更多的實驗數據才能證實,民眾不應該過於相信網路資訊。

雙黃連:金銀花、連翹、黃芩 三味藥組成

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李耘瑄醫師表示,「雙黃連」是由三個中藥組成的,包括金銀花、連翹、還有黃芩,因為金銀花又稱雙花,故以這三味藥之名而稱「雙黃連」,並非成份中有「黃連」這味藥。金銀花在SARS還有H1N1的時候,因為他清熱解毒還有抗病毒的功效,引起廣泛的注意。連翹和金銀花一樣有清熱解毒的功能,這兩味藥常常用在風熱型的感冒上,像是喉嚨痛、發熱…等,黃芩則是可用在肺熱的咳嗽上,效果都很好。

李耘瑄醫師提醒,這三味藥物合起來,其實是風熱型感冒時的用藥,但它僅適合在感冒初期的情況,像是輕微的喉嚨痛,然後身體稍微有點發熱時使用,會有不錯的效果。但是當病情進展到像肺炎,嚴重的高燒或是有呼吸困難等明顯的肺炎症狀時,那麼只用這三味藥的效果,並不足以能夠完全的治療肺炎的情況,所以這一點必需大家非常注意。

注重日常生活保養 就能提升免疫力

李耘瑄提到中醫重視的是體質,「內經」裡面有一句話說「邪之所湊,其氣必虛」,也就是說當我們人體的免疫力比較低的時候,就容易受到外來病毒的感染。這時候可以適當的補充水份,因為冬天氣候乾燥,身體本身的潤滑液也會比較少,所以需要補充水分。其次,少吃辛辣的食物,像是麻辣鍋,都容易讓我們體內本身有的熱更加劇,甚至產生上火的情況。也不要熬夜,熬夜也會讓身體容易上火,當有感冒時又上火的話,那就會容易化熱,甚至發燒、喉嚨痛、咳嗽…等都會比較容易發生,透過這些簡單的日常保養,就能提升免疫力。最重要還是要勤洗手,出入公共場所戴口罩,減少到人多的場合,都是防疫的最佳方式。

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買口罩看過來~台北市健康服務中心開賣!_牙齦整形

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自2月21日(五)起十二區健康服務中心全數加入口罩實名制販售服務。

臺北市為提供市民服務,配合中央流行疫情指揮中心政策,自2月21日(五)起十二區健康服務中心全數加入口罩實名制販售服務,每日販售成人口罩400片,兒童口罩200片,每人每次限購成人口罩2片或兒童口罩4片,每7天限購買1次,販售時段統一為每星期一至星期日上午9點至12點。

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有時笑起來牙齦露出的部分顯得黑黑的,乍看以為牙齦很髒或變色了。這被稱為牙齦的色素沉積,就像胎記一樣,也會發生在牙齦。

臺北市健康服務中心原非衛生福利部中央健保署特約機構,無法加入口罩實名制販售服務,2月20日(四)起中央增加各販售口罩量及增加衛生所販售點,臺北市為提供便民服務,經多時與中央協調授權系統,獲中央健保署積極協助,臺北市衛生局、健康服務中心與聯合醫院團隊合作克服困難,於2月21日上午9時起,十二區同步加入口罩實名制販售服務。

提醒市民朋友,購買口罩一定要攜帶健保卡(居留證),並記得每週一、三及五為身分證末碼單號的民眾購買;每週二、四及六為身分證末碼雙號的民眾購買(0為雙號),週日則不分單雙號都可以買;持12歲以下兒童健保卡的民眾,可依需求擇一選擇購買成人型口罩2片或兒童口罩4片(附件2) 。民眾販售口罩之健保特約藥局相關資訊,可至北市特約健保藥局購買口罩,健保特約藥局查詢:。

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小提琴手長腦瘤 醫師要她一邊開腦一邊拉琴_熱熱喝

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牙齒的大小與骨頭的大小是遺傳基因決定的(就像身高是遺傳決定的),牙齒與骨骼的大小若搭配得剛剛好

一名老婦優雅拉著小提琴,但同時腦部正進行手術!倫敦國王學院醫院(King’s College Hospital)公開一項特殊手術過程,一名熱愛拉小提琴的53歲老人,腦部有一塊腫瘤,倫敦國王學院醫院神經外科醫生Keyoumars Ashkan為了避免開刀過程傷害鄰近的負責精細運動的腦區,要求病人手術時一邊拉小提琴,確保手部精細動作的能力沒有受損。

小提琴家長腦瘤 術後恐不能拉琴

根據《CNN》報導,這名患者名叫Dagmar Turner,他的腫瘤位於右額葉中,非常靠近腦部負責協調左手精細控制的腦區,僅僅只有一張信用卡的距離,這對彈奏小提琴的能力非常重要。

為了確保切除腫瘤的過程中,專業小提琴手的音樂能力不受到傷害,外科醫師Keyoumars Ashkan想出了這一個非常驚人的策略:要求患者開刀過程中一邊拉小提琴。

Keyoumars Ashkan表示,他們一年執行超過400項手術,通常都是要求患者測試語言功能,確保手術沒有誤傷腦區,「這是我們第一次要求病人拉小提琴。」

在手術之前,一組醫療專家花了兩個小時對Dagmar Turner的大腦進行繪圖,確定當她拉小提琴時是哪些腦區活躍。

一邊拉琴一邊被手術 成功切除90%腫瘤

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醫生成功切除了90%以上的腫瘤,同時又不損害患者的精細運動技能。手術後三天,她回到家裡與丈夫和兒子團聚。

Dagmar Turner說,小提琴是她的激情,她從10歲起就一直在演奏,不能彈小提琴令她心碎,更表示術後希望盡快回歸她的交響樂團。

影片連結:

參考資料:

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倫敦國王學院醫院(King\’s College Hospital)公開一項特殊手術過程,一名熱愛拉小提琴的53歲老人,腦部有一塊腫瘤,倫敦國王學院醫院神經外科醫生Keyoumars Ashkan為了避免開刀過程傷害鄰近的負責精細運動的腦區,要求病人手術時一邊拉小提琴,確保手部精細動作的能力沒有受損。(影片截圖)

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類固醇藥水過度使用  七旬老婦角膜穿孔險失明!_台北中醫減重

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一些高危險族群,像是青光眼病史、糖尿病、小於六歲兒童、結締組織疾病患者、角膜異常(如圓錐角膜)、高度近視、或已有眼睛感染疾病的患者,則應謹慎使用類固醇,如果長期使用類固醇,更應該嚴密監測。

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點類固醇藥水,差點因為角膜穿孔險失明!一名77歲女士去年2月底,因肺炎住院,主治醫師於住院中觀察到右眼角膜外觀異常,因此,請眼科醫師會診。根據病史詢問,該位女士本身有乾眼症及青光眼病史,住院之前曾出國旅遊,過程中有較長時間使用類固醇藥水,推斷是類固醇抑制免疫反應,造成皰疹性角膜炎惡化,使得角膜基質壞死,且因為青光眼所致而產生角膜穿孔,好在緊急進行眼角膜皮瓣移植手術縫補傷口,免於視力受損。
白內障、青光眼患者 當心類固醇副作用
臺北市立聯合醫院陽明院區眼科主治醫師林育葳指出,類固醇藥水在眼科很常見且被廣泛使用,不論是單一使用還是合併抗生素使用的製劑。因為類固醇在人體中,是免疫系統反饋機制的一部分,有抑制發炎、抑制免疫過度反應、減少細胞增生等效果。直至今日,還沒有什麼能與它們作為速效抗發炎藥物相提並論。
人體本身也會製造類固醇,像皮質醇就是身體裡最重要的類固醇。在生命不可少,可以調節或支持多種重要的心血管、代謝、免疫和體內平衡功能。然而這種藥物的有用性,已經慢慢變成一把雙刃劍,使得它現在不斷增加過度使用的副作用,像是白內障、青光眼及眼睛感染風險。
角膜穿孔治療有方法 移植手術修補傷口
林育葳醫師說明,類固醇在人體的使用,包含眼用製劑(藥水、藥膏)、眼周注射(結膜下、筋膜下或球後注射)、眼內注射、局部皮膚使用、口服或是靜脈注射,當長期使用的情況下,都有可能會造成免疫抑制導致感染加重、青光眼、白內障等可能性,特別是使用眼用製劑、眼周注射及眼內注射的病患,必須定期檢查。
一些高危險族群,像是青光眼病史、糖尿病、小於六歲兒童、結締組織疾病患者、角膜異常(如圓錐角膜)、高度近視、或已有眼睛感染疾病的患者,則應謹慎使用類固醇,如果長期使用類固醇,更應該嚴密監測。
角膜穿孔在治療上,則需要針對感染病原給予藥物治療、控制病人的青光眼病情、使用非類固醇類的抗發炎製劑、羊膜移植或結膜皮瓣移植促進眼角膜上皮生長。可以使用角膜膠或是進行眼角膜移植手術修補傷口,讓病人得以保存視力。
建議醫師處方下用藥 回診追蹤、測量眼壓 
類固醇眼用製劑,在合理的使用下,是很好且有用的藥物,林育葳醫師強調,但是瞭解其使用方式及可能的副作用相對重要。在沒有相關病史及眼部感染的情況下,使用一至兩個星期都算安全,不過,還是要回診追蹤眼部情況、測量眼壓。
臨床上有多種的類固醇製劑,不同種類固醇的結構差異性,會影響其臨床和生物學特性。如果病人在使用上有疑問,可以詢問臨床眼科醫生,以便為每位患者作最佳的類固醇選擇,或是更換其他不含類固醇的眼藥水。提醒民眾要切記如對藥物不清楚時,並且沒有醫師的處方下,不要自行購買含有類固醇的藥物長期使用。

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疫情延燒,恐缺藥? 藥師公會提「三請託」提早應變_台北中醫減重

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新冠肺炎(COVID-19;俗稱武漢肺炎)延燒全世界,衝擊各個產業,藥界更是首當其衝。藥師公會全聯會提出三個請託,希望政府能協助各社區藥局即早應變,讓民眾免於缺藥恐慌。

新冠肺炎(COVID-19;俗稱武漢肺炎)延燒全世界,衝擊各個產業,藥界更是首當其衝。國內防疫能有現在的成績,倚靠政府明確的政策、第一線人員的奉獻以及全體國人的配合,缺一不可。若疫情持續延燒,缺藥將是全球勢必面臨的議題,國內是否也能反應快?做得比其他國家好?讓其他國家稱讚並仿效?藥師身為藥的專家,面對缺藥責無旁貸,藥師公會全聯會提出以下三個請託: 

請託1、請社區藥局藥師 每天即時回報缺藥現況
疫情指揮中心每天開記者會讓民眾安心,社區藥局藥師每天也會接到民眾來自各個醫院診所的處方箋,若發現有缺藥,造成民眾無藥可用,請社區藥局藥師第一時間回報給衛福部食藥署,指揮中心有第一手的資訊,才能最立即了解缺藥原因,並公告應變方式。

請託2、請民眾勿恐慌 醫藥及政府會解決缺藥問題

面對缺藥政府已有一套標準SOP,有分「有替代性藥品」及「無替代性藥品」,目前有傳出缺藥的品項多屬於「有替代性藥品」,遵照著政府規定的三同替代政策,藥師能幫民眾換成同成分、同劑型、同含量的藥物,其經政府把關,具有相同療效且安全,所以請民眾勿過度恐慌。

請託3、請政府幫社區藥局 解決非全面性缺藥問題

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在醫院,有專門負責藥品採購的藥師;在各個社區藥局,藥師大多身兼多職,要調劑處方藥、要衛教及販售指示藥、要管理藥局、要訂藥,現在更要販售實名制口罩,以及安撫協助沒買到口罩的民眾。防疫優先,社區藥局藥師責無旁貸,口罩實名制已進行超過一個月,社區藥局藥師犧牲掉其他工作的時間來無償販售口罩,沒有時間好好來備藥,面對可能的缺藥,各個社區藥局不像醫院有供貨合約保證,常常都是缺藥的首波受害者,接連讓民眾也受害。因此,若社區藥局有通報缺藥,且該藥品非全面性缺藥時,請政府幫助該通報藥局能拿到藥,也讓民眾能安心用藥。 

註1: 衛福部食藥署藥品短缺通報平台:
 

註2: 藥品供應短缺通報之評估處理流程

 

註3: 三同替代政策:

醫師如果未註明處方不可替代,藥師或藥劑生可以價格不高於原處方藥品,而且同成分、同劑型、同含量的任何廠牌藥品替代。藥品的處方或替代,要以收載在藥物給付項目及支付標準的品項為限。

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目前新型冠狀病毒肺炎疫情延燒,家長難免擔憂被感染,不敢帶孩子就醫,但眼看家中寶貝不舒服,心裡仍焦急如焚。醫師提醒不吃藥不代表不用就醫,若發燒伴隨其他嚴重症狀,如呼吸喘、意識改變、抽搐卻不就醫,恐延誤導致病情加劇;家長有不確定或無法判斷孩子的狀況時,建議仍需向醫師諮詢。

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發燒到底會不會燒壞腦?大部分的家長已經較有正確觀念,能夠接受孩子發燒常見的原因是病毒感染,不吃藥也有機會自行改善、退燒。目前新型冠狀病毒肺炎疫情延燒,家長難免擔憂被感染,不敢帶孩子就醫,但眼看家中寶貝不舒服,心裡仍焦急如焚。醫師提醒不吃藥不代表不用就醫,若發燒伴隨其他嚴重症狀,如呼吸喘、意識改變、抽搐卻不就醫,恐延誤導致病情加劇;家長有不確定或無法判斷孩子的狀況時,建議仍需向醫師諮詢。
一般發燒是防衛機制 感染腦膜炎才會燒壞腦
衛生福利部南投醫院小兒科黃劭威醫師表示,早期民眾有發燒會燒壞腦子的誤解,其實造成腦部受損的主因,是感染腦炎或腦膜炎等腦部相關疾病,不是因為體溫上升燒壞腦部了!因為這些該疾病,也會合併發燒表現,所以會有家長誤以為是發燒造成腦部損傷。其實發燒是人體面對病菌入侵時,產生的本能免疫反應,雖然會造成身體不適,只是防衛機制。
休息、多喝水物理法降溫 可適當給予退燒藥

黃劭威醫師表示,一般情況下,發燒時可採用休息、多喝水,或一些物理性方法協助降溫,也不代表越高燒疾病嚴重度就越高!建議家長可以密切觀察孩子的食慾、活動力以及精神狀態,並持續記錄體溫變化情形。而腦炎、泌尿道感染、川崎症、惡性腫瘤等疾病也會出現發燒病徵,因此,建議當發現孩子除了發燒,伴隨活動力下降、尿量驟減、食慾持續下降、意識不清、持續嘔吐、呼吸困難等症狀時或是一些平常不會出現的行為,應儘速就醫由專業醫師診療。另外,若孩童因為高燒產生不適症狀,或有熱痙攣的病史,可適當給予退燒藥物。
院方持續延攬專科醫師 加強兒童急重症醫療
衛生福利部南投醫院積極爭取「醫中計畫」,接受醫學中心等醫院安排專科醫師支援醫療服務,南投醫院是南投縣少數有能力,提供小兒急診24小時服務的區域醫院,黃劭威醫師為三軍總醫院兒童心臟科及兒童急診科醫師,專長為兒童心臟疾病、兒童急診醫學及一般兒科疾病,黃醫師加入了南投醫院兒科陣容,使孩子可得到妥善、立即醫療服務,未來院方會持續延攬專科醫師,加強兒童急重症醫療處理能力。

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桃園中醫診所調身體做到「這10件事情」

「內視鏡拉皮」是透過藏在頭髮內的五個小傷口(約1.5~2公分),去完成以往「傳統的拉皮」需要約三十幾公分才能完成的「前額拉皮術」。

響應326世界癲癇日 愛就要這樣「紫」!_熱熱喝

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牙齒的大小與骨頭的大小是遺傳基因決定的(就像身高是遺傳決定的),牙齒與骨骼的大小若搭配得剛剛好

今年台灣癲癇醫學會與社團法人台灣癲癇之友協會也特別發起「就要這樣『紫』」,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓病友們能實際感受到關懷與愛的力量。

2008年的某天,一名9歲的小女孩梅根用她最喜愛的紫色勇敢向世界發聲,期望大眾能重新認識她所罹患的疾病–「癲癇」。其後,世界各國紛紛響應,正式訂定每年3月26日為紫色癲癇日,紫色也成為癲癇專屬的顏色。今年台灣癲癇醫學會與社團法人台灣癲癇之友協會也特別發起「就要這樣『紫』」,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓病友們能實際感受到關懷與愛的力量。

因誤解被迫離職休學 持續用藥其實可有效控制

癲癇因發作時症狀較特異,以往常被汙名化,或被誤解為精神疾病。「曾有患者在門診當場叫說寧願得癌症都不要有癲癇,認為這個疾病很不名譽」,社團法人台灣癲癇之友協會理事長施茂雄醫師以多年看診的經驗談到,「以往社會對癲癇認識不足,許多患者被迫離職、休學、甚至離婚,生活上常常遭遇到不平等的對待」。

其實癲癇為一種先天或後天因素造成腦部不正常放電的疾病,從幼童到老年人各種年齡都可能罹患,台灣約有十五萬到二十萬的病友。施茂雄醫師解釋,依不同腦部病變位置會有不同的發作現象,小發作可能只是動作暫停、眼口手腳出現不自主行為;大發作則可能發生全身抽蓄、雙眼上吊、緊咬牙關、甚至失去意識等。

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雖然癲癇表現多元,但透過治療都有很大機會能被控制。台灣癲癇醫學會理事長謝良博醫師分析,癲癇患者在接受抗癲癇藥物治療後約有6成以上能有效緩解發作,剩下約3-4成則可以考慮癲癇手術或神經刺激植入器等外科方式來控制,效果都不錯。

癲癇病友也可圓媽媽夢! 家人平常心接納最關鍵

談到懷孕議題,兩位醫師都抱持正面的態度,鼓勵病友勇敢孕育下一代,也分享許多成功生產的案例,懷兩、三胎的病友也大有人在。「患者最在乎的多是孕期用藥,怕傷到胎兒」,謝良博醫師強調其實目前有多種抗癲癇藥物的致畸胎性都不高,重點是由備孕期起就與主治醫師以及產科醫師密切討論,確切配合醫囑。謝良博醫師提到,現台灣癲癇醫學會也針對有登錄收案之癲癇朋友,有條件補助高層次超音波檢查,使癲癇孕婦及寶寶都能得到更完整的照護。施茂雄醫師也強調持續用藥的重要性,「停藥癲癇發作對胎兒可能造成的危險性比藥物還要來的高」。

罹患癲癇21年的病友王櫻桃分享她從初發病時的挫折,到現在勇於接受罹病、甚至感謝的心路歷程。「剛開始小發作時一直查不出病因,直到經歷多次嚴重大發作後,才終於確診癲癇,那時我才剛創業,面對病情也只能忍痛休業」,因為這樣的挫折,曾有兩年的時間她都待在家,後來因為家人的鼓勵與接納才讓她重新站起來。「家人的態度真的很重要,他們沒有把我當成重病的人,用平常心對待,讓我覺得自己要勇敢面對癲癇」,現在的櫻桃已經重新創業11年,認真積極面對疾病,也樂於擔任癲癇疾病大使,經常與人分享正確觀念,替病友們發聲。

今年326紫色癲癇日,台灣癲癇醫學會與台灣癲癇之友協會一起邀請民眾,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓「紫」愛的力量蔓延!施醫師與謝醫師也呼籲社會大眾應破除迷思,平常心對待病友,也期待所有病友能在求學、求職與其他生活領域中,獲得應有的尊重與體諒,活出精采人生。

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