紀要同時規定,對當事人所舉證據材料

紀要同時規定,對當事人所舉證據材料,應根據法律、法規及司法解釋的相關規定進行綜合審查。因當事人採取偽造、篡改、塗改等方式改變病歷資料內容,或者遺失、銷毀、搶奪病歷,致使醫療行為與損害後果之間的因果關係或醫療機構及其醫務人員的過錯無法認定的,改變或者遺失、銷毀、搶奪病歷資料一方當事人應承擔相應的不利後果;製作方對病歷資料內容存在的明顯矛盾或錯誤不能作出合理解釋的,應承擔相應的不利後果;病歷僅存在錯別字、未按病歷規範格式書寫等形式瑕疵的,不影響對病歷資料真實性的認定。

這份紀要同時對侵權責任法實施中的相關問題,以及社會保險與侵權責任的關係問題等進行了規定。對於社會保險和侵權責任的關係,一般認為,社會保險是一種社會性風險分擔機制,是對受害人的一種基本社會保障,沒有分散侵權人侵權責任的功能,而侵權責任是行為人因自己侵害他人權益所應承擔的責任,兩者在立法目的、價值取向、保護範圍、適用條件等方面均有明顯不同。基於這種認識,紀要第9條明確:被侵權人有權獲得工傷保險待遇或者其他社會保險待遇的,侵權人的侵權責任不因受害人獲得社會保險而減輕或者免除。


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暈厥患者肺栓塞之常見令人吃驚!

根據《新英格蘭醫學雜誌》(NEJM)近日發表的一項前瞻性研究,近十五分之一的首次暈厥住院患者可能出現肺栓塞。

來自意大利的研究人員,對560名未懷孕的首次暈厥住院成人(平均年齡:76歲)進行了研究。研究人員發現,230例患者的D-二聚體或Wells量表評分為陽性,其中97例(17%)患者出現肺栓塞。在其他暈厥病因不明的患者中,25%的患者被診斷患有肺栓塞,但在其他病因待定的暈厥患者中,肺栓塞的診斷率為13%。出現肺栓塞的暈厥患者高血栓負荷並不普遍。

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疼痛門診治療的幾個誤區

一個大學同學的母親得了比較頑固的術后神經痛,因考慮其為麻醉醫生,因此我建議他為其母打選擇性脊神經根阻滯術,萬萬沒料到的是同學竟然說那個方法指標不治本,這絕對是對疼痛科醫生的一種污衊,一種歧視。因此發表一些觀點,僅供參考。

我們都知道,疼痛是一種幾乎每個人都感受過的情緒或情感體驗,往往是患者就診的主訴之一。因疼痛就醫的患者,已經約佔全部門診人群的2/3。相信幾乎每個人都經歷過諸如頭痛、牙痛、關節痛、胸腹痛、腰酸背痛等疼痛,但很多人對疼痛存有不少錯誤認識:認為疼痛“忍一忍就過去了”、“吃點止痛葯頂頂就行”,只有在痛得無法忍受時才就診,結果延誤了病情;出現這樣或那樣疼痛時,又不知該到哪科醫治,結果走了一大圈彎路才找對地方,錯過了最佳治療時機。
     身體出現哪種疼痛才去疼痛門診就醫呢?帶着人們普遍關注的問題。
  慢性疼痛是一種疾病,而不僅僅是一種癥狀,患者無法工作,經常就診,大量使用藥物,會造成失眠、焦慮等。我們並不主張所有出現疼痛的患者都來看疼痛門診,比如急性腹痛、宮外孕引起的疼痛、明顯的外傷等就不屬於疼痛治療的範圍。

總的來說,疼痛門診的病人主要有三個特點———
  △ 疼痛的性質屬於慢性、反覆發作;
  △ 疼痛在其他科室治療後效果不明顯;
  △ 患者年齡往往年紀較大,併合有其他疾病,如糖尿病、高血壓、胃病等。

很多患者都對疼痛門診存在一定的誤區,認為醫生只治標不治本,不能解決根本問題。
  ■ 誤區一:疼痛門診治標不治本
  這個想法是患者對疼痛門診最大誤區。患者來到疼痛科,醫生不會盲目給葯,首先會盡量查清楚引起疼痛的原因。這就要求疼痛治療醫生知識面廣、治療手段多樣化,還要有整體觀念,不是頭痛醫頭,腳痛醫腳。對於原因不太明確的疼痛,到其他科治療沒有明顯效果的,則可選擇疼痛科。
  醫生是怎樣鎮痛的呢?當我們的身體在緊張、疾患等原因作用下,釋放出一些化學物質,同時產生疼痛信號,刺激神經末梢,使疼痛信號從身體的局部傳向大腦。疼痛科醫生通常會使用神經阻滯的方法,應用局部麻醉和少量激素類的藥物阻斷疼痛的惡性循環,消除肌肉的緊張、痙攣,擴張血管,改善血液循環,促進致痛物質隨血液代謝排泄,最終達到消除疼痛的目的。另外,激素類的藥物還具有消炎作用,也能減輕疼痛。
  值得指出的是,現在疼痛治療方法多樣,目前提倡的是以微創手術為主的綜合治療方法,神經阻滯只是其中一種。
  ■ 誤區二:完全消除疼痛才算有效
  治療疼痛需要患者堅持用藥,很多人治病心切,恨不得疼痛一下子就能完全消除。其實,治病需要耐心,像慢性疼痛,更需要耐心去治療。對於某些疼痛,醫生認為把疼痛減低到50%就算成功治療。原因很簡單,很多疾病都是無法完全根治的,比如糖尿病、高血壓等疾病,目前沒有辦法治癒,只能是把血壓、血糖控制在合適的水平。痛症也是一樣的道理,對病因無法根除時,減輕癥狀就是最好的治療。
  ■ 誤區三:治療疼痛不能用抗癲癇、抗抑鬱藥物
  現在,患者都很關心自己的疾病,通過各種渠道和方式了解疾病。這當然是一件好事,患者了解自己的疾病,醫患之間可以有一個更好的溝通。很多神經痛的患者在治療過程中就覺得奇怪,怎麼治療疼痛還要使用抗癲癇和抗抑鬱的藥物,自己沒有癲癇和抑鬱症啊?其實,神經病理性疼痛往往是神經異常電活動所致,這些藥物都是穩定神經細胞膜,抑制神經的異常電活動。所以應用於治療神經痛就同樣可取得良好的效果。患者應多認識、了解痛症及其治療方法,配合醫生進行治療。
  ■ 誤區四:使用激素危險大
  人們現在對糖皮質激素這種葯是一知半解,有的人一概不用,有的人用藥也很謹慎。有些痛症患者也經常擔心藥物里有激素。實際上,激素是治療急性、亞急性軟組織創傷、免疫性疾病所導致疼痛的良藥,關鍵是應掌握使用原則。在醫生指導下小劑量短期給葯是安全的,禁忌重疊、大量、長期用藥。長期應用激素可導致高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、消化性潰瘍、肌肉萎縮等,對原來伴有上述疾病的人更是禁忌。因此,疼痛治療中糖皮質激素是一把雙刃劍,合理使用是治病的良藥,濫用則給患者帶來損害。

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老年男性,意識模糊加重,顱內多發對稱信號(結果公布)

70餘歲男性,既往有慢性乳酸升高,酒精性肝硬化,因肝性腦病(但無撲翼樣震顫,對乳果糖治療無反應)所致慢性認知功能下降病史,表現為意識模糊較前加重1周。查體發現患者順行性遺忘較逆行性遺忘明顯,無撲翼樣震顫,眼球震顫,眼肌麻痹和共濟失調。

(圖:MRI黑水像可見雙側中腦導水管周圍灰質[A]、乳頭體[B]和丘腦內側[C]高信號;矢狀位T1WI證實胼胝體體積縮小,皮層腦溝增寬)

診治經過

MRI上表現符合先前未能診斷的Korsakoff綜合征。患者亞急性的意識水平下降與尿路感染有關,抗生素治療后定向力恢復至基線水平。腸外硫胺素補充后複查患者乳酸水平在正常範圍內,但患者記憶力缺損仍然存在。

最終診斷

Korsakoff綜合征

討論

Korsakoff綜合征是一種慢性獲得性疾病,以明顯的順行性遺忘和短期記憶喪失為特徵,其餘認知功能多完好。Korsakoff綜合征多由未治療或未能充分治療的Wernicke腦病演變而來,後者是因硫胺素缺乏引起的一種急性可逆性疾病。硫胺素參与丙酮酸代謝,其缺乏可導致乳酸升高。Wernicke腦病最常與慢性酗酒相關,也可見於其他非酒精性營養缺乏病因,如胃腸道手術。

僅有16.5%的Wernicke腦病患者表現為典型的三聯征,即共濟失調,眼肌麻痹和意識障礙。因常合併其他可以解釋患者認知或運動癥狀的疾病,如肝性腦病或中毒,診斷Wernicke腦病容易混淆,結果常被漏診。

MRI是發現癥狀性硫胺素缺乏最有價值的檢查手段。FLAIR像可見特徵性的雙側對稱高信號,好發於丘腦內側面,導水管區域,導水管周圍灰質,乳頭體和

中腦頂蓋,最可能反映了水腫,神經元丟失和反應性膠質增生。可伴有其他非典型位置的對稱分佈病灶。如果為慢性病程,T2WI可見乳頭體和胼胝體體積減小,伴腦溝和腦室擴大,提示萎縮。

一旦患者出現Korsakoff綜合征,預后通常較差。其癥狀通常不可逆。臨床上遇到有硫胺素缺乏風險的營養不良患者,需提高警惕,當懷疑Wernicke腦病時,應儘早給予腸外硫胺素補充,這些措施可有效預防Korsakoff綜合征的出現,改善患者預后。

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創傷患者會出現凝血功能的紊亂,大出血與靜脈血栓的風險同時存在

創傷患者會出現凝血功能的紊亂,大出血與靜脈血栓的風險同時存在。長期飲酒可以造成血管內皮舒張功能的下降、降低纖維蛋白原的水平,或許可以減少深靜脈血栓的形成,但是仍不明確飲酒是否會降低外傷患者靜脈血栓的發生率。

美國俄勒岡州Cook 醫生進行了一項臨床回顧性研究,採用血栓彈力圖評估患者的血液低凝狀態,使用下肢多普勒超聲檢查或CT 血管造影來檢查靜脈血栓和肺栓塞。結果發現,飲酒使創傷患者入院時的血液的血栓彈力圖呈現低凝狀態,靜脈血栓的發生率也會下降。其研究結果發表在近期Injury 雜誌。

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別糾結了!手把手教你選注射隆鼻OR手術隆鼻

  1. 注射隆鼻跟普通隆鼻手術有區別嗎?

注射隆鼻跟普通我們平常說的隆鼻手術是兩種不同的手術過程。傳統的隆鼻手術一般是指通過開刀的方法在鼻樑和鼻小柱的軟骨部位放填充物,填充物一般是硅膠或者自體的耳骨或肋骨。術後會伴有一些腫脹、淤血和發炎的情況,嚴重者會有排異反應,需要再取出填充物,正常的恢復期需要2個月到6個月的時間,理論上的持久度是永久的。

注射隆鼻是相對比較新的隆鼻方法,它是用針管將液體填充物打入鼻子的皮膚下層,創口非常小,與一般打針的創口幾乎沒有區別,手術時間一般為5到15分鐘,術後會伴有腫脹、淤血的情況,排異反應發生的幾率幾乎沒有,因為填充物是人體本身就自帶的物質,恢復期為幾個小時到2天不等,恢復的內容一般也只是淤青和輕微的腫脹。理論上持久度為6到12個月,根據自身情況和填充物的差異而不同。

注射隆鼻

2、我適不適合做注射隆鼻手術?

注射隆鼻一般比較適合鼻子需要微調整的人。比如鼻樑從側面看有點凹陷,駝峰鼻,或者鼻樑有些歪等等,並不適合蒜頭鼻,鼻孔外翻,鼻子過高等情況。因為注射隆鼻只能增添鼻樑的高度和鼻頭的大小,而不能去除鼻子多餘的部分。而且一般醫生是不願意在鼻頭過多注射的,因為鼻頭的血管比較多,堵塞血管的風險會加大。所以鼻子需要調整的很多的人就不太適合打隆鼻針。

我看到的最多的注射隆鼻的案例就是駝峰鼻,一般醫生會在山根和鼻尖以上的位置進行填充,整個鼻子就會看起來很平滑。還有就是注射隆鼻的持久力很短,如果想要保持形狀,每隔8到10個月就要重新打一次,但是如果打得次數太多就會發生鼻樑變寬,疤痕組織累積的情況,所以一般會建議想要做傳統隆鼻手術人用隆鼻針來大概看一下手術后的效果,然後等針劑全部溶解后再做永久性的手術,以免做完傳統隆鼻手術后覺得無法接受而後悔。

(在做注射隆鼻時,我會統一設計鼻部高度和形態,不光墊高鼻樑,還會特別注意鼻部和額部、眉毛的銜接,在眉弓部位和眉鼻銜接的曲線部位注射玻尿酸,使鼻部曲線更加立體、與面部五官更加和諧。)

3、注射隆鼻的填充物是什麼?有什麼區別?

注射隆鼻最常見的填充物就是玻尿酸,注意肉毒桿菌雖然也可以在鼻子上注射,但是功效是去皺,而不能隆鼻。玻尿酸是存在在人體真皮層的一種大分子物質,跟我們平時用來擦臉的玻尿酸是一個結構,只是大小不同。玻尿酸的持久力稍微弱一些,大約能堅持6到10個月,如果中途覺得後悔,可以用另一種針劑(hyaluronidase)將其融化,鼻子就會恢復成術前的樣子了。這類填充物都是會被人體吸收的物質,只要醫生不把針劑打入血管就不會危害人體。

4、手術的過程是什麼樣的?

醫生會先給病人抹一點外用的麻藥,然後用針管從需要注射的地方向眉心的方向平行插入表層皮膚,一隻手邊注射邊把針管拔出,這樣針頭經過的地方就都會被均勻地打入填充物了,另一隻手會在注射的同時在鼻樑兩側按壓,幫助塑形。針頭很細,插入的距離大概有1到2厘米,根據病人的情況醫生可能會插入5到10次,並且調整細節。

在打針的過程中病人可以看着鏡子告訴醫生哪裡覺得還有點不夠,並且配合醫生一起調整。每次插入針頭時會伴有少量流血的情況,大概就是平時打針的流血量,醫生會用消過毒的棉球幫你清理。一個針劑的量是固定的,如果鼻子打完后還有剩餘,醫生還可以幫你打在下巴或者法令紋、額頭等你自己覺得需要填充的部位,否則剩下的劑量也只能扔掉。整個過程一般是5-15分鐘。網上有一些醫生在手術過程中錄的視頻,好奇的朋友可以去看看,不血腥也不暴力。有些人會以為隆鼻以後眼距也會變近,這是不正確的,墊高后鼻子的皮膚會稍微變緊,但是不會拉扯到眼部的皮膚。

5、做注射隆鼻手術需要承擔多大的風險?

注射隆鼻針的手術風險比傳統的開刀隆鼻手術要小很多,但是不代表它是零風險的。所以如果哪個醫生或者護士告訴你絕對不會有問題,那一定是錯誤的說法。注射隆鼻的填充物一般都是人體自身就有的,所以幾乎沒有人有排異反應。只有選擇有資格的醫生才是最安全的保障。

最後,希望大家謹慎+多做功課+三思,最好有朋友和家長陪同,不要自己擅自就去冒風險。一定要進正規醫院,找經驗豐富的醫生做手術。

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康復時間:康復醫學發展要依靠系統整合

康復醫學發展要靠系統整合這個觀點是與武漢科技大學臨床學院院長王曉南教授的交流中感受到的,王教授是個十分重視系統整合型醫學人才培養的一位資深醫學教授,也是一位經驗豐富的醫院管理大師,從他的淵博的醫學知識和高雅的談吐中,能夠理解他對康復醫學獨到而深刻的認知。

系統整合是當今航天科技、互聯網及社會管理等複雜領域最為首要的科學方法。康復醫學事關國家形象、人民尊嚴和百姓健康和個人幸福,其發展也是個社會大工程,特別是中國的康復醫學發展十分滯後,要想快速和超常規發展必然要藉助擅長系統整合的人才、借鑒系統整合的科學方法,做好康復醫學發展的系統整合設計。

當前,康復醫學發展的系統整合可以從以下方面作為:

1、充分認識康復醫學的疾病預防、疾病治療、功能康復和健康角色回歸的系統功能。中國康復醫學的發展目前能充分讓社會認知的是疾病的後期功能康復,對於疾病治療的早期康復在大部分醫務工作者中有認知,但由於缺乏社會認知,很難推行疾病的早期康復治療。當慢性病越來越多的時候,醫療已經只能起到疾病的控製作用,這個時候需要健康醫學緊密跟進,從而能讓患者的健康角色回歸,做到與疾病同行,不讓疾病影響到自身和他人的幸福生活。

2、發展康復醫學需要運用預防醫學、臨床醫學、心理醫學和社會醫學等方法和手段,更新狹義的康復醫療觀念,建立康復醫學的大健康理念。如果有了這樣的理念,慢性病診療最重要的不是治療,而是通過疾病管理來控制疾病,更主要的則是通過康復教育和訓練來恢復健康角色。所以,發展康復醫學其實就是做上述這些醫學科學的資源整合。

3、建立康復醫療的層次性和系統性醫療保險制度。按照康復醫療項目的性質與應用,康復醫療可以分三個層次:亞健康康復、疾病康復、健康角色恢復。疾病康復應當納入基本醫療保險,亞健康恢復和健康角色恢復可以納入健康保險的範疇。疾病醫療由傳統的醫療機構進行,保險付費仍然針對醫院。亞健康康復和健康角色恢復業務劃分到社區衛生服務中心、家庭醫生、健康諮詢和心理諮詢機構,健康保險的付費機制則是針對提供這樣服務的家庭醫生或機構。

4、整合醫院的物理治療、中醫治療和心理治療資源,建成大康復治療中心,形成與康復醫學臨床專業並行的機制,像護理部門那樣服務於臨床。這樣,把康復治療做為一個系統平台,融合各種康復治療思想與方法,形成一個良性互動的康復醫療環境,有利於康復醫療理念向全體醫務人員和所有患者(顧客)的滲透。康復治療中心不僅僅是康復醫院的專利,也是綜合醫院必須設立的基礎醫療單元,納入綜合醫院等級評審標準。

5、整合健康體檢、心理檢查和康複評定方法,建立康複評估體系。譬如體檢後的健康等級評估、亞健康和心理健康診斷、生理功能評定和健康角色行為分析。通過發展和完善康複評估體系,幫助個人獲得自身康復的客觀信息,從而引起對康復的重視,進一步激發對康復療的需求。

6、康復醫學的醫療、保健、健康促進和教科研資源整合。要想超常規和快速發展,康復醫學發展需要藉助市場機制,充分利用社會資本,以康復醫療的科研教學前行,發揮康復醫學教學及科研單位對康復醫療事業發展的領袖地位。因為康復醫療的特點就是教育和訓練,如果不以教學和科研為先行,不以他們為領袖,康復醫療發展專門靠康復醫生來失去是沒有先機的。

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王理偉 | 挑戰“癌中之王”

這是一次曠日持久的

尋醫之旅

曄問

問尊嚴,問名聲

問靈魂,問態度

……

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王理偉

挑戰“癌中之王”

人 物 介 紹

王理偉,仁濟醫院腫瘤科主任,上海交通大學胰腺癌診治中心主任,中國臨床腫瘤學會胰腺癌專家委員會主任委員,主任醫師,教授,博士生導師。擅長胰腺癌,胃腸腫瘤等常見惡性腫瘤綜合的規範化、個性化診治。

美國MD Anderson腫瘤中心訪問教授,美國加州大學洛杉磯分校高級訪問學者,腫瘤診治中心首席專家,上海市胰腺疾病重點實驗室副主任。美國癌症研究協會正式會員、美國臨床腫瘤學會正式會員、中華醫學會上海分會腫瘤專業委員會副主任委員、中國臨床腫瘤學會理事、上海市化療質控中心專家委員會委員、上海市抗癌協會理事、《Cancer Research》、《腫瘤》、《中華腫瘤防治雜誌》等雜誌編委。入選上海市浦江人才計劃、上海市優秀學科帶頭人。主要研究領域及方向為胃腸道腫瘤轉移機制、腫瘤分子靶向治療、腫瘤多學科綜合治療及臨床腫瘤基因組指導下的個體化治療。在國內較早提出腫瘤多學科綜合治療、臨床腫瘤基因組與腫瘤個體化治療的新理念。

採訪筆記

“我希望我的病人,每個人都是善終。今年中秋節我們給一個轉移性胰腺癌,生存過五年以上的病人慶祝“五歲”生日。胰腺癌是目前診治最困難,預后最差的惡性腫瘤,被稱為“癌中之王”。這麼難的病,總要有人做。我有幸在全球最好的的腫瘤中心,受到過很好的系統好的培訓,又在國內臨床醫學排名第一的的大學里做教授,你不做誰做?我跟學生說得清楚,你要是來混混,不要考我的博士,到我這裏,就是來挑戰世界性的難題。”

仁濟醫院腫瘤科主任,主任醫師王理偉。擅長胰腺癌,胃腸腫瘤等常見惡性腫瘤綜合治療的規範化、個性化診治。2001-2004年在美國德州大學M.D.Anderson癌症中心任客座教授,美國癌症研究會(AACR)正式會員,美國臨床腫瘤學會(ASCO)正式會員,中國臨床腫瘤學會(CSCO)理事,上海市化療質控中心專家委員會委員,上海市衛生系列高級專業技術任職資格評審委員會評審專家,國家自然基金委項目評審專家,教育部博士后基金評審專家,科技部科研項目和成果評審專家,國家食品藥品監督管理局新葯評審專家。

近期,由仁濟醫院牽頭,聯合申城東部地區20多家二三級醫院臨床腫瘤診治專家組成的“上海東部腫瘤疑難病例會診中心”掛牌成立,他是召集人。他的想法是,讓患者能同時接受跨院、跨科室的全方位專家會診,並得到個體化精準診療計劃。

“腫瘤治療一定要往前走,像我們現在這樣做晚期胰腺癌診治,是沒有辦法的辦法。,一半以上的的病人診斷時已經是晚期了。”他說,篩查是腫瘤預防關鍵,他的很多理念,來自於全球最好的癌症中心的三年研修,MD Anderson(德州大學安德森癌症中心)。

他才到仁濟幾個月,已經風生水起。他的性格里有一種特別願意挑戰自我和好勝的成分。所以,人們都會說,他到一個地方就打一片天下。“我到第一人民醫院,八年,拿了國家腫瘤臨床重點專科,一個科室拿了九項國自然,全院最多。”

他坦言,在美國學到的太多了。“國際視野,比如給病人的是整個診療計劃,生存計劃。用什麼葯不重要,重要的是生存不走彎路,我是給你做診療計劃的人。這叫腫瘤病人的全程管理和生存計劃管理。”

他一直想建一個腫瘤預防科,預防,管理的意識比治療更重要。但阻力不小。

“人文差距太大。人性化就是人文,在美國,住院病房的大廳里,放了一架鋼琴,志願者為病人彈奏。做化療,很多病人都會脫髮,所以醫院里,開了很多假髮店,美容店。還有開放的圖書館。對於醫院已經沒有什麼辦法治療的病人,有社區無縫對接,用心理和宗教等安慰讓病人減少痛苦,把人最後的尊嚴保留了。從前面的預防,到中間治療的規範診治,到死亡,都有人關注。這就是生存計劃。”

從專攻胃癌到專攻胰腺癌,他對自己的挑戰是令人嘆服的,六年時間,他治療晚期胰腺腫瘤的數量全國領先,每年一兩百例,轉移複發的病人不可治癒的病人,最長生存期已經超過五年,沒有轉移的病人生存期比其他診治中心明顯延長,並且很好改善了患者的生活質量。

”要想真正戰勝它,首先要了解它。有些腫瘤的確生物學行為很差,進展很快,這樣的病人就提高他的生活質量為主;有些病人通過治療過程中觀察,有可能獲得長期生存,就可以在保存生活質量的同時,進行較為积極的治療;對少數可能獲得能夠治癒的患者,為了實現治癒的目的,可以短期“犧牲”一點生活質量,進行多學科的更為綜合治療。國際上是這樣的觀念,病人自己也要改變。我這個生存了五年的病人,從來沒有停止過工作,她是胰腺癌肺轉移,腫瘤已經很大了。”

他有治病三訣:第一,要找一個懂醫學的醫生,而不是懂治療的醫生;第二,病人的密切配合;第三,家庭與社會環境的配合。

“第三點最難。總有身邊人問,穿刺的風險有多大?我舉個例子,這個腹水穿刺就相當於我今天出門了,有人問,你能不能回來?沒有什麼東西是絕對安全的。”

他說,自然界非常玄妙,大部分腫瘤將來都可以把它變成慢性病,但也許,在這些病得到很好的控制以後,人們會面臨更大的心理疾病。

我知道,他已看明白了生命在疾病面前的各種姿態,“其實,我們每個人都擁有一雙凝視世界的眼睛,遲早會成為一盞燈火,守在某個關隘,等着幫助別人渡過此地,讓他們有力量走向更漫長的道路。”

這個對生命如此洞悉的醫者,對幸福的理解也是智慧的,他應該認同對幸福這樣的詮釋:其實幸福很簡單,就是和愛的人在一起,快樂享受生活;就是在尋常日子里,你溫暖我一下,我溫暖你一下,不怕風雨飄搖,不怕老之將至。

1風華正茂

王理偉說,自己出道很早。

他是“新三屆”,1979年,15歲的時候,就參加了高考。那時他夢寐以求是做一個化學家,但是未能如願,錄取他的是江蘇大學醫學院。

雖然不是自己理想的學院,但是那一代人,都知道學習機會來之不易。進入大學,王理偉一直拚命學習,從基礎到臨床,一切能夠學到的他都喜歡。“新三屆”的學習氛圍也是你追我趕,爭分奪秒,同學們每晚都苦讀到凌晨。“那時我們考試若是90分以下,回家要哭鼻子的。別人都疑惑說,你100分是怎麼考出來的?我說,我可以指出考的那段話在書上的哪一頁,哪幾行。”畢業時,他已經是一名基本功非常紮實的內科實習醫生。

離開學校,王理偉被分配到了揚中市人民醫院,當時這是一家很小的醫院,在揚中市人民醫院的十多年裡,陸續讀完了碩士、博士,創造了一系列後來者難以複製的年輕紀錄:27歲升主治醫生,32歲晉陞副高,2001年他離開揚中市人民醫院,前往美國任客座教授時,已經是當地腫瘤研究所的所長,學科帶頭人,醫院副院長。

揚中市是消化道腫瘤高發地區,發病率達十萬分之三百以上。所以剛到醫院的時候,王理偉就把注意力放到了消化道腫瘤的治療與預防上。1887年到1992年五年間,他與醫科院、腫瘤醫院同事合作,每年都要花半年時間去做消化道腫瘤的人群篩查,經常凌晨就起來工作,一直到下午兩三點鐘才有時間吃飯。最終完成了三萬多人的早期篩查,其中發現了一百多例早期胃癌。“我們碰到一個家庭,兄弟五人,陸陸續續每個都得了食管癌,孩子逐年託付給年紀更小的叔叔撫養。這種情況,我們也只能嘆一聲命運的殘酷。”

2醫學聖地

2001年,王理偉被派往加州大學洛杉磯分校做訪問教授,半年以後,他跟當時的美國“老闆”提出申請,要到德州去。“老闆”嚴肅地問他:“你去德州那個鄉下一樣的城市做什麼——當然,我會放你,除非你要去的是休斯頓,MD AndersonCancer Center.。”王理偉笑容綻開,他要去的,正是這個他一直以來最嚮往的聖地。當時的國際胃癌協會主席,啟動了一個胃癌項目,王理偉是合適的人選。

MD安德森癌症中心,號稱“世界腫瘤學家的搖籃”,是集合腫瘤臨床診斷、綜合治療及基礎醫學研究於一體的大型專科醫院,在美國乃至全球皆享譽盛名,多次被評為美國最佳癌症研究機構,是公認的全球最好的癌症中心 。

MD Anderson就像一個醫學城市,在那裡,每天看到的都是來自全球最優秀的人。受邀在MD Anderson作報告,是值得每一個醫生寫在簡歷里的榮耀,每天在十幾個會議廳里,早上七點到晚上七點,都有人不間斷做着學術報告,怎麼聽都聽不完。時間從原定的半年一直被延長,王理偉在這個醫學聖地浸淫了三年,發表了一系列的文章,是當時中國的臨床醫生中,發表關於胃癌的英文文章最多的。

能在MD Anderson待了超過三年的臨床醫生,在中國不超過十個。這三年的經歷,他接觸到了最新的醫學進展、臨床治療的眼界和臨床技術,大大開拓了王理偉的視野,讓他學會了高瞻遠矚。“我不會為了看一個病,就只用一種葯、一個方案,我給病人的是整個診療計劃、生存計劃。用什麼葯不重要,重要的是生存不走彎路。我不是出方案、開藥的人,我是做診療計劃的人,這叫腫瘤病人的全程管理和生存計劃管理。”

美國醫院有個“腫瘤預防部”,他們會告訴臨床醫生,比如如何防止慢性萎縮性胃炎變成癌等,這讓王理偉深受啟發:預防、管理的意識比治療更重要。但是在國內,如果要建立腫瘤預防科,卻是缺乏觀念和意識的支撐。“人文醫學,我們還差很多。”

三年之後,作為訪問教授,王理偉完全有機會繼續留在MD Anderson . 另外,當時他還有另一種選擇:回到揚中市人民醫院做院長,服務於幾十萬人。但是他想,三年間,自己學了那麼多技術、方法、理念,意義何在呢?“我想,我不是為了做個學者,或者做個院長而學這些的,我是為了可以更好地治療病人。所以我要到上海來。”

3診斷腫瘤如“剝洋蔥”

同行們都說王理偉,“到一個地方就打一片天下”。

當年,他回國第一站,是尚是二級醫院的東方醫院。王理偉用了三年多,建了一個腫瘤中心,拿到了所有能夠拿到的項目,把東方醫院腫瘤科變成了二級醫院里最好的;隨後轉戰上海市第一人民醫院腫瘤科,八年時間,把一個相對較弱的科,帶到了上海市僅有的五個腫瘤科國家臨床重點專科之一的位置上,而且是其中唯一的腫瘤內科;幾個月前,王理偉剛剛離開第一人民醫院,擔任仁濟醫院腫瘤科主任,繼續施展自己的抱負;今年8月27日,由上海仁濟醫院牽頭,聯合上海東部20多家二三級醫院成立“上海東部腫瘤疑難病例會診中心”,旨在進一步提高疑難腫瘤診治水平,“多原發腫瘤”是該平台聚焦之一。作為會診中心召集人的王理偉說,我們已到了要應對一個人可能生幾種腫瘤的時代。

他把診治腫瘤病人比喻為“剝洋蔥”:撥開第一層,是判斷病是炎症還是腫瘤;第二層,要認定是良性還是惡性;第三層,需要判斷是原發性腫瘤還是繼發性腫瘤。把這些都搞清楚了,就可以制定一個對疾病的全程管理計劃。“很多原發腫瘤,被誤當做轉移性腫瘤治療,其實這樣的病人有可能獲得治癒。”

王理偉更希望得到的,是病人的理解和支持。“看好一個病要有三個因素:第一,你要找一個懂醫學的醫生,不是懂治療的醫生。你對病人要充分地了解,全面地評估。刀開得再好,但是病人不久就去世了,意義何在?第二,必須要病人的密切配合;第三,家庭與社會的和諧。”

“有一個病人,在穿刺檢查腹水時,堅決要求醫生保證病人100%安全,不肯承擔哪怕一丁點的風險,雖然穿刺的風險就像每天出門上班,有一天路上被車撞到的幾率一樣,幾乎小得不能再小。”王理偉說,這種不合理的要求,源自於病人對於腫瘤的恐懼。不要害怕腫瘤,跟醫生好好交流,找個懂醫學的醫生,還要好好配合他。“想不把腫瘤當做洪水猛獸很困難,但是我想,你可以跟醫生進行交流。我一直主張醫院里要有心理醫生,,醫生要懂心理學,我雖然不學心理學,但是我跟病人的溝通,還是很成功的。”

4挑戰“癌中之王”

胰腺癌號稱“癌中之王”,是最致命、最難發現和擴散最快,所有惡性腫瘤中預后最差的癌症,出現癥狀時很多已經是晚期,手術複雜難度很大,缺乏系統的治療方案,因此不易治療,致死率高。意大利男高音歌唱家帕瓦羅蒂、以及蘋果之父喬布斯等人都因胰腺惡性腫瘤去世。

2010年,國內做胃癌的醫生已經很多,但胰腺癌幾乎沒人關注,王理偉想,這麼難的病,總要有人做,自己在世界上最好的癌症中心學習過,受過那麼好的培訓,又是交大醫學院認可的為數不多的臨床腫瘤學教授,自己不做誰做呢?

“一位前輩跟我說,肝癌我們中國做得很好,但是胰腺癌還是空白。他雖然已經八十多歲,卻還想重新開闢一個戰場去做胰腺癌,這個精神很令人佩服。但是一世英名,很可能就毀在這個上面了。”

但是王理偉沒有因為畏難而退縮,而是把更多的精力放在了胰腺癌上。他組織全國的專家寫了中國第一部《胰腺癌綜合診治中國專家共識》,填補了相關領域的空白,最近也已經在籌備第二版。六年過去,他儼然已是國內治療胰腺癌的頂尖醫者,病人中不乏全國各地醫院的大主任介紹而來。目前,王理偉每年診治一兩百個胰腺癌病人,有一例轉移性不可治癒的胰腺癌病人,已經過了“五歲生日”。“五年裡,病人一直沒有停止工作,而是天天在上班,偶爾來治療。她也問我,不需要休息嗎?我說休息干什麼?我不告訴你是腫瘤的話,還不是一樣工作?她就明白了。”

王理偉說,研究胰腺癌這六年取得的成就感,比以前的二十年還要多。在第一人民醫院南院,王理偉曾組織做過人群的篩查,3000例65歲以上的肺癌病人中,發現了一百多例有小結節,其中有19例肺癌,18例是早期的。“這樣的病人基本上就能活下來了。像我們現在這樣治療胰腺癌,是沒有辦法的辦法。到了三期的規範治療,一半的病人都已經晚了。”

除此之外,他更希望建立一整套的培訓系統。目前他已經在上海交通大學醫學院建立了一個腫瘤專科醫生培訓基地,把腫瘤專科醫生,集中起來培訓上課,他是專家組組長。他對學生們說:“要只是來混混,就不要考交大的博士,也不要在交大工作,到這裏就是來挑戰世界性的難題,就是要創新。你是中國臨床醫學排名第一的博士,在中國領先是天經地義的,否則讀了做什麼呢?”

口述實錄

唐曄:為什麼說胰腺癌是“癌中之王”?

王理偉:100個人得了胰腺癌,只有5個人能活下來,這就是我們面臨的現狀。外科醫生都說,沒有開不掉的胰腺癌,但是即使開下來,大多數的病人不久就死掉了。當一種疾病治療效果沒有取得進展的時候,一定是我們的思路出了問題,要看我們的策略,思路怎樣改變。所以我們必須要綜合診治,把各個學科治療的特長,有機、科學、規範地融合到一起去。

唐曄:多原發腫瘤多嗎?

王理偉:現在我手裡有100多個原發腫瘤病人,關於中國多原發腫瘤的英文文章,是我寫的。最初我們認為,生第二個原發性腫瘤的可能性是百分之二點幾,現在研究發現為在5%~10%之間。原來診斷水平比較差,對這個認識不足,總是想到轉移。後來通過我們對疾病的認識發現,不是這樣的,很多病人被我們誤診了。

我的病人里,有一個家庭,姊妹六個,三人生腫瘤,每個人都有兩個以上的腫瘤。她們三個人都活得很好,最長的活了20年。其中一個人身上有5個腫瘤,都是原發的。

唐曄:癌症病人病情好轉后應該怎麼做?

王理偉:我認為,長期生存的病人隨訪非常重要。現在有50%的腫瘤病人可能長期生存了,對於腫瘤的恐慌率也開始降低了。我要求有的人半年隨訪一次,有的人一年。我們正常人,兩年做一次腫瘤體檢是必須的。

唐曄:判斷是腫瘤還是炎症有多重要?

王理偉:有個31歲的病人,是安徽的一個醫生,小腸癌手術一年多了,出現了腹腔的腫塊,淋巴結腫大,腿部水腫。我們給他做了一個會診,討論腫瘤複發轉移的可能性,我詢問了病史,了解到他有過內風濕關節炎,加上影像學的分析,我不能排除這是一個炎症的可能性。第一次穿刺結果是炎症,加深了我的信心,但是他還是將信將疑,我說,我們再觀察一段時間,先不要化療,先用些葯。一段時間后,腫塊沒縮小也沒長大,第二次穿刺結果,還是炎症,我說你不用想別的了,繼續做下去吧。用了三個多月的葯,腫塊開始縮小,到現在基本上已經是正常的。

這也是冒了很大風險的,我不是盲目地去判斷,建立在對醫學知識的充分掌握,臨床自信,還有疾病進程較慢的基礎上。因為腸癌的生存期有兩年多,不會因為這一兩個月就影響生存。

唐曄:有時候會誤判嗎?

王理偉:有可能,所以我還是會密切關注。我經常說,看腫瘤是在戰略上藐視它,在戰術上重視它。不能因為判斷是炎症就放棄觀察,做兩次穿刺就是為了防止判斷失誤。

病人在和癌症搏鬥的時候,醫生也在一起戰鬥。我們共同的敵人是腫瘤。現在的人在遇到腫瘤的時候,一般都會很慌亂,不知道如何去做一個正確的醫療決策,你要想說服病人,三分鐘就說明白,這是不對的。我給初診的病人,15分鐘時間是最起碼的。我門診限號是10個,基本控制在每個人半個小時,才能把話講明白。只有讓病人充分信任了,他對你的依從率才會特別高。

唐曄:如何避免過度治療?

王理偉:比如很多甲狀腺腫瘤病人,其實被誤診為癌,進行了不必要的診治。我有個同學,在二十七八歲的時候,仕途一片光明,生了甲狀腺腫瘤。他很緊張,我跟他說,你既不要放療,也不要化療,就吃甲狀腺素片。那是1988~1989年的事,後來有人問我,他的身體有沒有問題,我說肯定沒問題了,他就得到了提拔。如果我當初說甲狀腺癌,就等於把人家判死刑了,後面半輩子就完了。這是個預后非常好的腫瘤,是慢性病。現在30多年過去了,他的病再也沒有複發過。

我們現在很多醫生診斷,一穿刺就說是癌,實際上能夠穿刺診斷的癌很少見,大部分都不行。我們在病理學上講得很清楚,診斷為甲狀腺惡性腫瘤有幾個條件:一是要有對包膜的侵犯,突破包膜;第二,腫瘤里已經有血管侵犯;第三,發生遠處的轉移。這三個條件必須具備一個,才能說是甲狀腺癌。穿刺到幾個細胞異形,就是甲狀腺癌了?那是不行的。

唐曄:不可治癒的病人,您會怎麼安排呢?

王理偉:在提高生活質量的前提下,延長他的生存時間,而不是拚命治療。針對每個人的方案都不一樣。有病人問什麼不該吃,我說,你要忘記你是一個病人,吃什麼可能會再生腫瘤,這種預防已經沒有意義了。一個可以引發腫瘤的因素,要30年以上才會真的生成腫瘤,依據是什麼?以肺癌為例。美國在1960年代,注意到空氣污染、吸煙與肺癌有關,他們開始干預,控制污染企業。三十年以後,美國的肺癌的發病率開始下降。這告訴我們,從開始干預到產生效果,要三十年時間。這會影響到後面的干預和決策。

我覺得,人類一定會比腫瘤更聰明,總是能戰勝它,一定會的。雖然很多病人治療都很難,但是我們還是看到了很多希望。我希望人類最終能夠戰勝它,但是了解它才能戰勝它,這是一個前提。

唐曄:作為一個醫生,您覺得癌症是什麼?

王理偉:要想真正戰勝它,首先要了解它。有些腫瘤的確生物學行為很差,進展很快,這樣的病人你就提高他的生活質量;有些病人通過治療過程中觀察,有可能獲得長期生存,你就不要破壞他的生活質量,然後看看是否能夠治癒。國際上都是這樣的觀念,但是我們很多醫生還是在老的觀念中。觀念要改變是很難的,尤其是病人自己也要改變。

唐曄:您覺得,醫學的核心價值是什麼?

王理偉;無論如何,醫者都是社會非常重要的組成部分。無論從技術上,還是醫者仁心的角度來講,都應該融入到整個社會。我們與社會,與病人,家庭成員一起努力,才能戰勝疾病。今天的醫療環境走到現在,有社會的因素,也有醫生的因素,我希望能有更多的理解,我們的共同目標是人類的健康。

唐曄:人類的認識和腫瘤發展,將來誰會跑得更快一點?

王理偉:自然界是非常玄妙的,我想我們對腫瘤的認識,肯定會越來越深,戰勝腫瘤也不是沒可能的,大部分腫瘤我們都把它變成慢性病。以後腫瘤可能不會這麼多,但也會有新的一種疾病代替它。以後,我們也許不把腫瘤作為最主要的疾病,更不要說高血壓、心臟病了。在這些病得到很好的控制以後,可能我們會面臨新的健康問題。

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萬人大討論:一例NMOSD的討論及引發的思考

前言:在2016年10月26日,也就是我們周三下午專病門診結束后,我參加了李神經群病例討論,這個病例由我出,由全國各地近萬名醫生參与了本病例的診療過程的討論,雖然本病例僅僅是我們在臨床中遇到的萬千病例中的一個,病例不難,但也不簡單,為什麼這麼說?因為病例可以套指南來診斷,但也有其特殊的臨床表現,我希望從這一個簡單的病例中引出一系列的問題,進而引起大家的思考,最終籍此病例提高神經內科甚至神經外科、內科臨床醫生們對本病的認識和臨床實踐的能力。討論非常熱烈,儘管有不同的聲音,但我們就是要這個效果,原因是首先本病的診斷標準從初次制定到現在近20年的時間已經修訂了好幾版,而且還會不斷被修正、完善,另就是只有大家有不同意見,有不同聲音,才能百家爭鳴,百花齊放,才能共同進步……

下面讓我們重溫一下當晚病例討論的場景吧:

病史資料:

患者,女性,16歲。

主訴:上肢瘙癢2月,全身抽搐1月,視物模糊1周。

現病史:患者於2016.5無明顯誘因下逐漸出現左上臂瘙癢,1周后瘙癢感擴散至頸項、右上臂,伴小便障礙,無明2顯頭痛、發熱、咳嗽咳痰、腹痛腹瀉。2016.6.6體力活動后出現全身抽搐、口吐白沫、意識不清,持續10min可自行緩解,每2-3h出現一次,間歇期神志不清。至XX市人民醫院,查體示淺昏迷,頸強直,四肢腱反射(++),雙側巴氏征可疑陽性。考慮顱內感染、繼發性癲癇,予抗病毒、抗炎、降顱壓、防治癲癇發作治療,起病一天余后無發作。腰穿腦脊液生化正常,白細胞13*10^6/L,予甲強龍500mg衝擊治療。患者仍淺昏迷狀態。2016.6.10至XX省立醫院,予甲強龍衝擊(0.5g*6天)治療1天余后,患者意識水平好轉,雙下肢不能移動。頸椎MRI增強示頸2-5水平異常信號,炎性病變;視覺誘發電位:右側P100波潛伏期延長;輕度異常腦電圖(低電壓、稍多慢波)。ANA 1:10000,外院自免腦、AQP4抗體陰性。予丙種球蛋白衝擊治療(20g*5天)、營養神經、控制癲癇發作。治療後患者神清,四肢肌力基本正常,7.1出院后強的松10#qdpo,5天減1#。2016.07.8患者訴出院后逐漸出現左眼視物不清,7.8無明顯誘因下出現頭痛、嘔吐,為雙額部脹痛,疼痛約5分,噴射性嘔吐4次,為胃內容物。至我院急診,予甲強龍80mgqd、七恭弘=叶 恭弘皂甙治療,患者頭痛較前稍好轉,無嘔吐,視力無好轉。7.13收住入院。患病以來患者精神好,胃納可,睡眠好,大小便正常,無體重明顯下降。

入院前用藥:甲強龍80mg、qd,奧卡西平150mg、bid,丙戊酸鈉0.2g、tid,雷貝拉唑10mg、qd,七恭弘=叶 恭弘皂甙。

既往史、個人史、家族史:無殊。

入院體格檢查:

T:36.4℃,P:64次/分,R:13次/分,BP:108/63mmHg。

神清,計算力稍差,近事記憶好。頸稍抗。顱神經:左眼:鼻側偏盲,近視力:FC/30cm。瞳孔5mm,等圓,直接對光反射遲鈍,間接對光反射可,RAPD(+)。右眼可。余顱神經-。四肢肌力:雙上肢:近端肌力5-,遠端肌力4;雙下肢:近端肌力4,遠端肌力4,肌張力可。右跖反射++,左肱二頭肌反射+,餘四肢腱反射-,雙側巴氏征+。感覺可,共濟可。

以下為當天全國各地醫生定位定性診斷匯總:

總結病例特點:

1.女性,16歲

2.亞急性起病,主要癥狀為上肢瘙癢2月,全身抽搐1月,視物模糊1周,伴小便障礙。

3.既往史、個人史、家族史無異常。

4.查體:計算力稍差,頸稍抗。顱神經:左眼:鼻側偏盲,近視力:FC/30cm。瞳孔5mm,等圓,直接對光反射遲鈍, RAPD(+)。四肢肌力:雙上肢:近端肌力5-,遠端肌力4;雙下肢:近端肌力4,遠端肌力4。右跖反射++,左肱二頭肌反射+,雙側巴氏征+。

5.輔助檢查:ANA 1:10000,外院自免腦、AQP4抗體陰性。頸椎MRI增強示頸2-5水平異常信號,炎性病變;視覺誘發電位:右側P100波潛伏期延長;輕度異常腦電圖(低電壓、稍多慢波)。

定位診斷:

抽搐、意識障礙—廣泛皮層受累

左眼視力下降,直接對光反射遲鈍,間接對光反射可,RAPD(+)—左側視神經

小便障礙、頸髓異常信號—頸髓病變

四肢力弱、雙側巴氏征陽性—雙側錐體束

頸強—腦膜

定性診斷:

青年女性,急性起病,進展快,激素治療有效。結合片子及腦脊液,免疫治療有效,故定性首要考慮為免疫炎症,NMO、MS、白塞或乾燥及狼蒼等免疫疾病,有文獻統計首發癥狀為瘙癢的NMO可佔到40%左右,AQP-4陰性,ANA 1:10000顯著升高,可以考慮為結締組織病或者自身免疫性疾病,故考慮NMOSD,但頸強和癲癇不好解釋。目前資料看自身免疫性腦炎不太符合。2.鑒於年齡+單向病程+丘腦受累+AQP4.等陰性,首先考慮ADEM.3.結締組織病如SLE、白塞病需要排除;4.線粒體腦肌病(MELAS)?5.副腫瘤;6腫瘤,尤其淋巴瘤需要鑒別, 因為淋巴瘤激素治療可有一過性好轉;7.特殊感染也不完全除外。

病歷資料:

血生化:

血自身免疫抗體:ANA1:1000,顆粒型。血免疫球蛋白E:566.40ng/ml↑,余正常。

血清AQP4-IgG、自免腦抗體、血清神經元抗體譜、血清髓鞘相關蛋白抗體:均陰性。

甲狀腺功能及抗體:甲狀腺微粒體抗體(TMA):27.60IU/ml↑,甲狀腺球蛋白抗體(TGA):89.60IU/ml↑,三碘甲狀腺原氨酸:0.95nmol/L↓。維生素 B1(VB1):45.23nmol/L↓。

腫瘤標誌物:CA199:52.30U/ml↑。

腰穿:腦脊液常規、生化、脫落細胞、病原學檢查:均未見異常。

輔助檢查:

2016-07-14:雙眼BUT 5s,眼底正常,雙眼OCT 正常。

2016-07-15 頭顱MRI增強:未見明顯異常。

2016-07-15 頸髓MRI增強:C1-C5節段頸髓腫脹伴異常信號。

2016-07-15 全身淺表淋巴結B超:未見明顯異常。

2016-07-15 腮腺同位素:雙側腮腺攝取和分泌功能減低。

2016-07-19 骨密度檢查:T值 -3.2和-1.3,Z值 -2.9和-1.2,骨密度低於同齡人。

2016-07-20 VEP:左側P100波未引出,右側P100波潛伏期正常範圍。

2016-07-25:schirmer R>15mm,L>15mm;眼底正常;左RNFL測不出。

2016-07-26 腦電圖:正常腦電圖。

影像資料

2016.6.14

2016.7.6

2016.7.15

患者治療經過匯總:

大家首先考慮的是NMOSD,那我們就先來理理NMOSD近20年診斷標準的演進吧:

NMO的診斷標準,1999年

NMO的診斷標準,2006年

視神經脊髓炎譜系(NMOSD,2007年)

NMO譜系病是以血清中存在NMO-IgG抗體為標誌。

NMO譜系涵蓋了NMO及NMO相關疾病,NMO相關疾病主要包括(1)NMO的局限型:包括特發性單次型或複發型長節段脊髓炎(MRI显示脊髓病灶≥3個椎體節段),以及複發性或雙側同時受累的視神經炎;(2)亞洲視神經脊髓型MS;(3)視神經炎或長節段脊髓炎伴發系統性自身免疫性疾病(4)視神經炎或脊髓炎伴NMO典型的腦病變,如下丘腦、胼胝體、腦室旁或腦幹等。

成人NMOSD診斷標準,2015年

最關鍵的核心癥狀及附加條件

更多更詳細診斷標準參見:

1. Wingerchuk DM,Banwell B,Bennett JL,et al. Neurology.International consensus diagnostic criteria for neuromyelitis optica spectrumdisorders. 2015, 14; 85:177-89.

最終診斷:NMOSD,可能有些人會持有不同意見,但這個診斷是目前狀態下能給出的可以解釋所有癥狀的一個比較合理的診斷,同意大家繼續保持不同意見,NMO的診斷標準不斷在變,而且還會變下去的,所以不需要大家目前完全一致,就是要有不同的意見,有不同的聲音,這樣才能更快進步……

那麼問題來了:既然考慮NMOSD,大家以往見過以癲癇起病的NMOSD嗎?癲癇原因是什麼呢?

我們回顧一下患者入院前6.6-6.8的出院小結可以看到,血鈉最低時曾達到過113mmol/l,滲透壓在6.6——6.18之間一直偏低。

好的,癲癇的原因我們就很好理解了:水電解質失穩,血鈉、血滲透壓過低,大腦皮層廣泛受累,瀰漫性腫脹所致。

那問題又來了,為什麼會低鈉、滲透壓降低,水電解質失穩呢?

那請大家再仔細看看磁共振片子 :

2016.6.14

下丘腦受累,這個可以解釋為什麼會出現電解質紊亂。

(下丘腦的作用:下丘腦是間腦的組成部分,是調節內臟及內分泌活動的中樞。它不僅通過神經和血管途徑調節腦垂體前﹑後葉激素的分泌和釋放﹐而且還參与調節 自主神經系統﹐如控制水鹽代謝﹑調節體溫﹑攝食﹑睡眠﹑生殖、內臟活動以及情緒等。)

到這裏,我想患者的診斷告一段落了,病初的癲癇和意識障礙也可以合理解釋了。對於臨床醫生來講,把患者的診斷搞清楚,合理解釋所有的癥狀和體征是非常重要的,可是,對於患者和我們看病的基本需求來講,再高大上的分析都不是那麼重要的,因為患者只看一條:看療效,我們自己心裏也清楚,你就是把診斷搞得再清楚,再天花亂墜,如果對患者的疾病治療沒有用,那就是沒用。

所以,我們就要說說患者的治療問題,在說到治療問題時,我們着重考慮一下幾個問題:本患者是否需要預防複發治療?如果用,用什麼?如何選擇?

(這個屬於專業討論問題,科普文章中不再詳述)

那就不得不提到我們MDT前期提出的“中樞神經系統免疫病的四個診斷和兩個評估”,這個可以算是我們在臨床實際操作過程中對中樞神經系統疾病進行診療評估的經驗總結,可以作為參考。

患者隨訪計劃及結果:

2016年8隨訪:

患者左眼有光感,視物差,偶見物體顏色,無頭暈頭痛、噁心嘔吐、四肢乏力等其他不適,查體:右跖反射++,左肱二頭肌反射+,餘四肢腱反射-,四肢肌張力可,雙上肢近端肌力5-級,遠端肌力4級,雙下肢肌力4+級,雙側巴氏征陽性。

2016年9月隨訪:

左眼視力恢復欠佳,眼前40cm數指,肢體麻木較前明顯好轉,余無特殊不適

2016年10月隨訪:

患者癥狀大致同前,血ANA:1:100

顱腦磁共振:病灶較前好轉。

頸髓磁共振:C1-2,C2-3層面脊髓內可見少許異常信號

患者目前因免疫系統評估無特殊異常指標,故目前治療方案為激素緩慢減量,繼續隨訪、評估……

最後總結:

我科李振新博士長期專註於中樞神經系統免疫病的臨床診療,具有豐富的臨床經驗,對本病例他提出了自己的一些體會:我感覺目前大家對神經免疫病的關注度很高,這是個好事情,不過我覺得在這一領域裏面也存在一些問題,提出來與大家共勉:

1)診斷方面:過度依賴於影像和化驗檢查,忽略了臨床總結,其實臨床醫生還是要注重對癥狀和體征的分析以及對整個疾病病史的把握,着眼於神經系統,也要想到病人的整體狀況和其他系統的癥狀體征。

2)鑒別診斷方面:無論是脫髓鞘還是腦炎,都要謹慎除外其他疾病,特別是一些可治療的、能確定病因的疾病,我們一般推薦的順序是先要除外感染(這方面很不足),第二是腫瘤和副腫瘤,第三是系統性免疫病和血管炎,還要格外注意一些藥物或毒物(如一些單抗,FK506,化療葯,驅蟲葯等),以及代謝性疾病。

3)治療方面:目前的指南我個人認為都只是一個建議而已,不能作為臨床用藥的參考,一定要慎重選擇的藥物,治療的時機,以及合適的劑量,要考慮整體的治療策略,不要只想一時的有效,因為我們的免疫病是不能治癒的。治療中要講究幾個重要原則:a 順勢而行(對病人充分的評估) b 相機而動 (仔細的觀察病情變化,做出及時調整)c 適可為止(掌握治療的度,達到新的免疫平衡最重要)。目前,新葯,新治療確實很多,但是對臨床醫生來講,你最好用的武器還是你用過的,用的順手的武器,不要盲目應用新葯,創造治療方法。

我的總結:

我今天的病例綠色環保無坑,只是想藉此病例引發大家的討論和思考,本病例簡單處可見複雜,思考遠比套指南套標準來得更有意義一些。這個世界不缺知識,也不缺乏擁有很多知識的人,我希望通過這樣一個病例讓大家把相關知識串起來,並引發思考,這就是本病例討論的價值所在。

非常感謝大家的支持和鼓勵!

感謝我們中樞神經系統免疫性疾病MDT的各位成員,感恩、感謝成長的路上大家一路相伴!

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